• 2016-09-13 08:45:33

    女 2~15岁

    管****:首先非常感谢管****耐心细致的问诊。自己非常幸运,第一时间就找到了管****这样医术高超的医生!
    我女儿近阶段还不错!我预约了9月29日的号,现在孩子上初中,学习任务比较重,能否在我们当地验血后让孩子爸爸去找您?
  • 2016-09-14 14:14:57
    很好的,真不行,给我说说症状,化验单上传看看,在当地买点药。
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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管主任您好,家里小朋友于2019年下半年发现肛裂,就诊于曙光医院,2020年初发现四肢结节红斑伴口腔溃疡和外阴溃疡,(C反应蛋白和血沉指标较高)经新华医院皮肤科对结节红斑切片化验结论为血管炎,确诊为白塞病,服用激素+芬乐4个月,症状基本消失,后就诊于仁济医院风湿免疫科,打过一针激素,服用沙利度胺+纷乐,除了贫血以外,各项指标基本正常,21年10月因担心西药副作用转战曙光医院风湿免疫科中药治疗,开始服用中药后发现有腹疼腹胀和腹泻症状,短暂停药以后症状缓解,中间偶发口腔溃疡,今年4月封控中药断药停药,随后口腔溃疡频发,腹痛腹胀症状加剧,大便还算正常,5月17号因高烧39.4℃儿童医院急诊,当即安排住院,肠胃镜检查消化科医生疑似为克罗恩或者肠白塞,目前住院抗生素治疗中,想麻烦问下管主任:第一是否能确诊为克罗恩或者肠白塞,第二目前医院给予的治疗方案是前期类克,如果不敏感换免疫制剂,沙利度胺一片,纷乐每天各两片,您看是否合适。原来计划疫情结束去您那边治疗的,现在因为肠道有狭窄情况比较紧急,儿童医院建议明天开始类克,您看是先在儿童医院治疗还是等出院以后来您这边治疗。

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

咨询医生
我觉得你这个病史介绍的比较详细,从最早的发病口腔溃疡,外阴溃疡一直到消化道症状出现,包括皮肤活检,肠镜,还有一些血液的化验,这里可以比较肯定的说应该属于叫肠白塞病,不像是克罗恩病,诊断一个病人要从整体上去考虑的,不要光看着肠溃疡的一点地方,你们可以现在搜索白塞病健康卫士公众号,然后我刚刚讲完这个鉴别诊断的一个文章,你看一看,那么从这个病情分析上看,第1个是存在一个贫血,血红蛋白低,这个与肠道溃疡营养不良,肠内出血有关系,第2个呢可能与血液系统的造血有关系,就是血液性的白塞病也不能除外,如果最近治疗以后血红蛋白正常了,那就可以排除了,第2个呢就是血小板非常高,这个是一个炎症的标志,还有一个血沉,C反应蛋白轻度升高,反面有炎症,还有就是你这个肛门周围怀疑是脓肿,实际上这里面可能有溃疡并发了,脓肿这个也是一个表现之一,总的来说症状比较多,特别符合于儿童常见的最常见的叫肠白塞病,我看病要求14周岁以上,我看14岁了,我可以给你提一些意见给你参考,儿童医院他们的专家给我都非常熟悉,这个治疗方法我也经常跟他们交流,我觉得第1个治疗一个病不是哪一个药的问题,比如说用类克就好,它是一系列的治疗方法,除了用激素以外,沙利度胺对口腔溃疡很好,还应该加有叫柳氮磺吡啶对肠道是有效的,当然类克是很重要的一个。还有抗生素短期使用对肠道副作用比较小的,我喜欢用中药,比如说中成药的叫黄连素,每天吃三次,每次吃两片,这个对肠道的消毒溃疡的愈合是有一些作用的。儿童医院的风湿免疫科主任是郝胜教授,你可以跟他说把我的意见告诉他,他会参考的。
管教授您好,新年快乐! 我目前吃沙利度胺一个月感觉副作用比较大,一个是手麻脚麻,另外是感觉特别累,人也水肿很厉害,胃口越来越差,人反而更胖了,另外月经也不来,但是溃疡确实控制的还可以,外阴溃疡这段时间没有再复发,但是外阴和身上其他部位还反复有毛囊炎样的疖肿。 我上次找您看用的药是每天晚上一片沙利度胺和秋水仙碱,中午和晚上各两片白芍总苷。我最近自己了解到还有两个药,一个药是来那度胺,副作用理论上应该比沙利度胺要小,还有一个是阿普斯特,我也找了一些论文资料,国外目前主流用这个来治疗白塞病的溃疡,fda也有批准白塞病的适应症,但是这个临床数据好像比较少,而且主要是用于口腔溃疡,不知道这个对外阴溃疡一样有效吗?我目前的主要症状就是反复发作的外阴溃疡和毛囊炎样的疖肿。我看阿普斯特22年9月已经由复星医药引进国内,叫做欧泰乐。如果可以的话我还是更倾向于阿普斯特(欧泰乐),费用方面我了解过都能接受,所以想听一下管教授的意见

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

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阿布斯特这个药,他们都要治疗口腔溃疡的,治疗白塞病了,对一般的皮肤粘膜症状特别是口腔溃疡是可以的,但你要知道白塞病太复杂了,他分8个类型,比如说神经白塞病,眼白塞病,血管白塞病,肠道白塞病,这药肯定是没什么大的效果的,嗯我觉得你不要太信广告,自己去查好多的信息,我觉得当一个医生当了几十年,光当一个医生从大学5年,硕士三年,博士三年,规培三年,你想要到了30多岁才可以开一个处方这个病,哪可能像网上说的那么简单呢,这个肯定不是的,我觉得这药可以,但是现在国内没有广泛推广,我相信它的效果肯定不会出乎意料的太好
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