• 2016-10-05 12:23:42

    女 16~30岁

    医生您好,我是来自山东的白塞病患者,之前于2015年八月份在日照市人民医院诊断为结节性血管炎,服用消炎药和复方甘草酸苷片。治疗未果于2016年2月在****诊断为血管炎,服用帕夫林和激素,病情好转,但数月后复发,遂五月份前往山东省立医院治疗,服用帕夫林、氢氯喹...
  • 您好,我是管剑龙医生,您可继续补充问诊内容,便于更快确认病情。
  • 2016-10-05 17:03:27
    让您久等了,我正在查看您的问题,马上为你解答。
  • 2016-10-05 18:40:17
    谢谢,麻烦您解答
  • 2016-10-05 19:45:11
    我有一个问题需要补充:最近几个月长过口腔溃疡,每一个月左右有过溃疡,在舌头和上颚长过一个口腔溃疡
  • 2016-10-06 13:38:48
    你的情况提示白塞病活动,目前治疗不是太有效果,可以预约门诊来看一下。
  • 2016-10-06 14:05:27
    医生那我看您的门诊之前还要继续吃之前医院门诊给开的药吗?
  • 可以吃以前的药。
  • 2016-10-06 15:16:16
    我这样算不算是严重的情况?能治好吗?
  • 还要住院吗?
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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管主任您好,家里小朋友于2019年下半年发现肛裂,就诊于曙光医院,2020年初发现四肢结节红斑伴口腔溃疡和外阴溃疡,(C反应蛋白和血沉指标较高)经新华医院皮肤科对结节红斑切片化验结论为血管炎,确诊为白塞病,服用激素+芬乐4个月,症状基本消失,后就诊于仁济医院风湿免疫科,打过一针激素,服用沙利度胺+纷乐,除了贫血以外,各项指标基本正常,21年10月因担心西药副作用转战曙光医院风湿免疫科中药治疗,开始服用中药后发现有腹疼腹胀和腹泻症状,短暂停药以后症状缓解,中间偶发口腔溃疡,今年4月封控中药断药停药,随后口腔溃疡频发,腹痛腹胀症状加剧,大便还算正常,5月17号因高烧39.4℃儿童医院急诊,当即安排住院,肠胃镜检查消化科医生疑似为克罗恩或者肠白塞,目前住院抗生素治疗中,想麻烦问下管主任:第一是否能确诊为克罗恩或者肠白塞,第二目前医院给予的治疗方案是前期类克,如果不敏感换免疫制剂,沙利度胺一片,纷乐每天各两片,您看是否合适。原来计划疫情结束去您那边治疗的,现在因为肠道有狭窄情况比较紧急,儿童医院建议明天开始类克,您看是先在儿童医院治疗还是等出院以后来您这边治疗。

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

咨询医生
我觉得你这个病史介绍的比较详细,从最早的发病口腔溃疡,外阴溃疡一直到消化道症状出现,包括皮肤活检,肠镜,还有一些血液的化验,这里可以比较肯定的说应该属于叫肠白塞病,不像是克罗恩病,诊断一个病人要从整体上去考虑的,不要光看着肠溃疡的一点地方,你们可以现在搜索白塞病健康卫士公众号,然后我刚刚讲完这个鉴别诊断的一个文章,你看一看,那么从这个病情分析上看,第1个是存在一个贫血,血红蛋白低,这个与肠道溃疡营养不良,肠内出血有关系,第2个呢可能与血液系统的造血有关系,就是血液性的白塞病也不能除外,如果最近治疗以后血红蛋白正常了,那就可以排除了,第2个呢就是血小板非常高,这个是一个炎症的标志,还有一个血沉,C反应蛋白轻度升高,反面有炎症,还有就是你这个肛门周围怀疑是脓肿,实际上这里面可能有溃疡并发了,脓肿这个也是一个表现之一,总的来说症状比较多,特别符合于儿童常见的最常见的叫肠白塞病,我看病要求14周岁以上,我看14岁了,我可以给你提一些意见给你参考,儿童医院他们的专家给我都非常熟悉,这个治疗方法我也经常跟他们交流,我觉得第1个治疗一个病不是哪一个药的问题,比如说用类克就好,它是一系列的治疗方法,除了用激素以外,沙利度胺对口腔溃疡很好,还应该加有叫柳氮磺吡啶对肠道是有效的,当然类克是很重要的一个。还有抗生素短期使用对肠道副作用比较小的,我喜欢用中药,比如说中成药的叫黄连素,每天吃三次,每次吃两片,这个对肠道的消毒溃疡的愈合是有一些作用的。儿童医院的风湿免疫科主任是郝胜教授,你可以跟他说把我的意见告诉他,他会参考的。
医生,您好!我今年25岁,以前找您电话会诊过,我一直都偶尔出现口腔溃疡,但2016年冬最严重,直到2017年春上腿上出现红坨,没太注意直到2017年8月加重,于9月入武汉协和医院住院全身检查医生确诊结节性血管炎怀疑白塞,症状只有腿部红斑和口腔溃疡。生殖器和眼底正常。住院后红斑消散。医生就没有要我继续吃药。 2018年春再次复发,10月左右消散; 2019年春再次复发,10月左右消散;发病时一直吃沙利度胺,剂量按病情情况加减。2020年整年没有复发,就没有吃药。直到今年2021年5月1日复发,但今年的情况还好,一次只出一个红疹,第二天就能消散,平均一两周出一次红坨,直到9月最后一个,发病以来我发现我一般10月到第二年3月都不出现红坨,也不需要吃药,由于吃沙利度胺我全身发抖且便秘看医生时就要我没症状就不吃沙利度胺了,但现在口腔溃疡复发很频繁一月一次,月经前就复发。因为疫情和上班原因暂时不能来上海 ,想请您先开药控制口腔溃疡,元月份再来上海找您。

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

咨询医生
你这个症状描述的很详细,我都详细看了,虽然你症状不多,有口腔溃疡,但下肢结节性红斑还是非常典型的,你应该属于早期的白塞病,当然因为打分的可能缺一点 只能打三分,应该叫不完全型白塞病,这个时候积极治疗,不然其他内脏器官会逐渐受到损害啊,你吃沙利度胺反应很大,这会引起麻木,手发抖便秘,这都是药物的不良反应啊最近的化验我也看了,自身抗体都是好的,那么血细胞也是好的,好像没什么大的问题,这个从这些花样上可以排除系统有红斑狼疮,类风湿关节炎,其他血管炎类的毛病。
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