• 2019-05-13 20:53:16

    女 16~30岁

    就诊情况:去医院就诊过
    确诊疾病:系统性红斑狼疮
    病情描述:患病十年,第五年复发,LN4⃣️5⃣️型。近来血压110-120/70-****,心率70-80,血沉c-反应蛋白两年均正常值,血常规生化无特殊,目前口服药化验如下图。骁悉连续使用4年余而且最大剂量,...
  • 近三月无咳嗽感冒症状。
  • 2019-05-13 21:52:48
    陈主任您好 我现在药量那么大,能否为我改变治疗方案
  • 骁悉纷乐吃到最大剂量,激素量变化,降压药三种
  • 尿蛋白依旧起伏很大。易感冒咳嗽感染
  • 时感疲惫,睡眠不好,药量太大让我感觉迷茫,孩子可能要不了吧?
  • 怀孕暂时肯定不能考虑。现在蛋白尿还是明显,只是既往的常用药物都没法达到缓解,后续药物选择可能比较难了
  • 可以考虑的选项:1. 艾拉莫德 2. 西罗莫司 3.來氟米特 只能一个一个试
  • 陈主任 来氟米特也试过了
  • 无效
  • 我现在应该如何使用我的药物?
  • 来氟米特是在使用骁悉之前,效果不是很明显。
  • 骁悉15年开始2片Bid起,蛋白尿并未明显改善,增至4片Bid,纷乐从2片qd增至2片bid
  • 这个月24小时蛋白1.1g,激素还未调整,应该怎么调?调到多少?
  • 陈主任您能否给我个治疗方案,我按照你的方案执行。🙏🏽
  • 陈主任我没明白哪个药替换这些?我没懂,能否跟我说详细一点谢谢!吃啥?怎么吃?
  • 2019-05-14 07:55:39
    我建议暂时不调,2周或一个月复查,现在的蛋白尿虽然不够好,但也还是可以接受,如果复查后更高了,就建议换吗替,先试艾拉莫德,现对便宜,早晚各一粒。但确实会有一些特殊病人蛋白尿不容易缓解
  • 2019-05-14 09:08:35
    上周复查过后,医生看到我蛋白1.1g喊我激素减至2片,我已服用4天,我现在是不要激素不要动还是2片?
  • 我想听取陈主任您的医嘱
  • 2019-05-14 11:37:26
    艾拉莫德有没有什么不良反应?
  • 2019-05-14 16:12:50
    一月后我来看你的门诊,陈主任能不能给我加号?
  • 2019-05-14 16:39:48
    1.使用玛替期间,这三四年内若无感染的情况下,激素两片,蛋白能够维持在1.0以下,如果换药的话,陈主任我是否需要面诊之后再换药艾拉莫德呢?2.我的三种高血压药是否需要肾内科医生会诊做调整或者改药?药量太大,感觉耐受不住。
  • 2019-05-14 18:49:39
    激素暂时不动
  • 艾拉莫德有些人会有胃肠道不适或肝功能异常
  • 换药情况,有可能比现在好,也可能还不如现在
  • 可以来门诊,但下个月不知道医院是否有加号限制的规定
  • 现在血压还可以,高血压药物如何用的?
  • 倍他乐克47.5.安内真.安博维各早1片,近三个月血压110-120/70-80,心率70-80
  • 这些药吃了4年了,从未减量或者调整。
  • 是否需要减药试试看?安博维吃了10年,安内真倍他乐克是复发后才加的药。当时血压高心率快。
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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医生您好,母亲54岁, 47岁诊断为系统性红斑狼疮,患病7年。目 前用药美卓乐甲泼尼龙片早上半颗,硫酸羟氯喹片早晚各一颗。病情稳定,这样的剂量已经持续四年多,每年都会复查,体检正常。目前新冠感染阳性第三天,喉咙哑疼,脸上红斑开始露出来了,无其他症状。请问用药有什么注意的吗?

沈敏宁主任医师

风湿免疫门诊 南京市第一医院

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新冠病毒的感染易造成狼疮疾病的活动,所以妈妈面部的红斑可能与此相关。
2011年查出病情这边医生建议用药激素跟纷乐。首用药是6个激素吃了一个月后,一月一减。最终大约一年多后很长一段时间都是吃一个激素2个纷乐维持着2021年之前激素量减到隔天一个,这期间偶尔会天气不好关节疼痛。维持半年复诊一次。21年约11月突发左手手碗肿痛,不能弯曲,误诊为手扭伤腱鞘炎,尝试治疗后发现应该是病情不稳定导致。医生建议激素加到4个,也试了加甲安碟领,雷公藤等,但效果不加。最终激素加到6个,辅助针炙才把肿痛消除。但因尝试了几个用药,似乎伤到了身体其它指标。之后每月复查白细胞都偏低,肝功能里的乳酸脱氢酶高出许多。(这两个指标在试药前是在正常范围内的)医生建议加上环包素,尝试了几个月,加到4个的时候血压时不时会升高,心跳加快,导致睡眠质量下降。目前跟医生沟通后用药量调整为:激素4,纷乐2,环包素2。不舒服的症状是:偶尔头晕,掉头发(容易掉但还会长,稀疏很多),人容易疲劳,皮肤爱起湿疹,偶尔肌肉酸疼。手掌出现一些不疼不痒的红点,手指处红点会破一点皮。眼睛视物模糊(状态好的时候就视物正常)。 按目前的检查报告,你这边还有没什么更好的用药建议?还有工作压力及焦虑情绪是否会影响病情稳定?

张炯副主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华山医院

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你好,请把近期sle相关的抗体指标发上来
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