• 2019-07-13 09:12:37

    男 60岁以上

    就诊情况:去医院就诊过
    确诊疾病:复发性多软骨炎
    病情描述:陈医生您好,首先感谢您最初给我父亲的治疗方案,经过这四五个月的服药治疗,他的感觉好转了很多,前两天通电话也确实感觉声音要好,也说嗓子要顺畅,周五的时候去我们当地医院又做了抽血检查,麻烦您再给看下
  • 2019-07-13 10:05:44
    这个结果还好。如果症状稳定的话,就按目前的剂量再吃一个月再复查
  • 就是还是按照强的松三颗,环孢素六颗是吧
  • 昨天打电话我父亲觉得感觉蛮好,自己把环孢素晚上少吃了一粒,我告诉他还是按照您开的剂量来
  • 强的松吃三片吃了多长时间了?
  • 就上月四号您那让减到三片的,到现在一个月多七八天这样
  • 先把激素减半片,环孢素不要减
  • 那就是强的松每天吃一片半是吧
  • 两片半
  • 好的
  • 那两片三片吃行不行的,陈医生
  • 也行
  • 好的,陈医生,麻烦您了
  • 不客气,药不能随意乱减
  • 好的,我昨天听到就说他了,已经让他回复您开的剂量来服用
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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管教授您好!孩子现在11岁,男孩,从小喜欢长口腔溃疡,一般长一两个几天自己会好,8岁的时候口腔溃疡长了很多,但很小个,反复一个多月才慢慢好,之后的两年也反复过几次,10岁在当地三甲医院风湿免疫科确诊白塞病,当时就是口溃+针刺试验阳性,医生就确诊了,开了美卓乐甲泼尼松片跟赛能硫酸羟氯喹片,吃了大概一个月停药,怕副作用没敢在吃,今年5月又在湘雅二院那边的医生开了秋水仙碱,一天2片,吃了3个月之后又停药了,溃疡到现在还是经常长,群里好几个广东病友前两天都是去上海找您看了,说您比较权威,我也想让您帮看看,我儿子能否确诊为白塞病,真是白塞病下一步的治疗方案是什么?非常感谢!

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

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白塞综合征分类标准和分型诊断专家评估系统1、复旦大学附属华东医院风湿免疫科管剑龙专家团队在国内外率先提出白塞综合征(Behçet’s syndrome,BS)分型诊断与分型治疗,BS可以分为:皮肤黏膜白塞、眼白塞、神经白塞、肠白塞、心脏白塞、血管白塞、血液白塞和关节白塞8个临床表型。2、欢迎参加BS分类标准、分型诊断专家评估,采用答题的方式,华东医院风湿免疫科专家团队将对上传数据进行专业解读,以电子版书面报告形式,给予BS分型诊断和治疗的参考建议。3、本测评系统属于管剑龙白塞病专家团队独创,以利于门诊、住院或网络咨询时,详细了解你的病情,节省就诊时间,并将不断完善、提高可行性、科学性、实用性。4、请如实填写:从最早发病开始,一般从最常见的第一次“口腔溃疡”开始,包括所有临床症状、关键性化验、影像学等检查结果,不能因为治疗或缓解,例如,口腔溃疡暂时消失,而不填写,这对诊断和鉴别诊断很重要。5、本调查数据专人专用,数据保密安全,不会对外泄露,并已经付费租用“金数据”网络平台,目前,免费给白塞病病友使用,放心填写。6、请点击或复制黏贴以下链接或识别二维码,在浏览器打开,进行你的白塞病分型诊断评估。https://jinshuju.net/f/f4cRfe
医生您好!我父亲6月初的时候持续发低烧 出汗多 关节疼痛 无法行走 耳朵发炎 听力下降 核磁显示全身多处软组织发炎 一开始因为结核阳性 医生做了抗结核处理 后来反而情况加剧 变成发高烧 出汗。随后再次诊断为复发性多软骨炎,使用了激素,情况得以控制,但同时副作用也很明显,原来处在边界线的血糖控制不住了,从原来不吃药到现在需要打胰岛素。现在我父亲很抗拒激素,说脚上没力,心里慌。目前的治疗方案是激素+甲氨蝶呤,激素吃了有5周了,甲氨蝶呤吃了三周了。我想请教几个问题:1)他克莫司会比甲氨蝶呤起效更快吗?效果更好吗?可以早点断掉激素吗?(最后一张图是另一个医生给的方案,想请教下您的意见)2)还有什么别的治疗方案更好呢?主要现在吃了激素,血糖就控制不住 要打胰岛素,然后这两个好像都能刺激胃口,原来生病掉了的肌肉现在都以脂肪的形式回来了 我怕对身体器官不好,本来就高血压。3)这个病是不是预后不太好啊,除了用药,还有什么方面需要注意,可以延长生存期T_T 还有看到气管塌陷是1/3死因,目前就是鼻子塌陷,气管塌陷会有什么前期的症状可以观测吗?

吴庆军主任医师

风湿免疫科 北京协和医院

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复发性多软骨炎是罕少见病,国际上没有成熟的诊治方案。目前糖皮质激素是最重要的治疗药物,没有替代品。免疫抑制剂的疗效不肯定,难治性病例可以试用生物制剂。对复发性多软骨炎:1.他克莫司的效果并不优于甲氨蝶呤,且与激素合用,血糖更难以控制。2.没有替代激素的药物,严格控制主食,饿了吃黄瓜和西红柿。3.一旦累及气管和支气管软骨,预后差,可以危及生命。没有观测、预测因素,最主要是有效控制病情稳定。
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