• 2019-06-27 13:22:44

    女 31~45岁

    就诊情况:未去医院就诊过
    病情描述:管医生我又来了,我是实在没有办法又来打饶您,因为我看了好多医生都没有用,是个不认识的人告诉我找您看,可是预约的时间都太长害怕等不到那个时候,没想到<a data-type=2 class='link' href='https...
  • 我也不知道怎么联系您,您看能不能先做什么检查
  • 2019-06-27 16:47:13
    您提供的资料太少,缺乏证据,咨询要求资料完整:包括性别、年龄、发病情况、主要症状和体征、病程演变、诊治经过、家族史等病史。这些情况对诊疗十分重要参考。

  • 白塞病可以分为:皮肤黏膜白塞病、眼白塞病、神经白塞病肠白塞病、心脏白塞病、血管白塞病、血液白塞病或关节白塞病8型之一。其中,皮肤黏膜白塞病为基本表型,神经白塞病、血管白塞病和关节白塞病少数情况下可以与其他表型重叠,结合中西医结合治疗效果更好。
  • 如果能够确诊是白塞病,是哪个类型?大部分治疗还是很好的,你不要太担心,这个病我没有一些新的,更有效的治疗方法,但是我一定要看到你
  • ****,女34岁两个小孩来自山东滕州现住****
  • 家族没有遗传家人都很健康,自2012年怀孕生二胎从四个月开始的时候下身反复溃烂,看了好多医生没找到病因,后来一直反复烂再后来引发胸痛胸闷直到八个半月实在受不了选择了剖腹产,生完小孩症状消失偶尔也会有几次溃烂,当时也没在意。
  • 直到2016年嘴巴里面开始不停溃烂,腿上经常会红色硬块,胸闷胸痛症状又出现但是没有怀孕时那么疼,去医院看医生们就告诉我感冒引起的拿点药吃吃当然也没好有时打点滴,后来有一次这边有个医疗站的医生告诉我可能是白塞病,然后我又跑了几家医院有的医生跟本不知道白塞病是啥病,后来我跑杭州又看了几家医院让我查这查那都正常
  • 我告诉他们我可能是白塞病然后就给我开了药,口疮是好了,下身又出现溃烂,可是胸痛胸闷似乎更严重了,我看了十几家医院都看不好,甚至有时候想想不看了反正也看不好,
  • 今年6月份开始又找医院看,结果又拿了药吃现在更严重了胸闷胸痛严重不说大拇指肿胀眼睛酸胀痛看东西模糊我是失望透了然后网上有个人告诉我别灰心让我找您看,这时我又看到了希望,可是挂您的号实在不好挂,现在有好多症状出现我该咋办
  • 预约很难,我也没办法,因为找我的人全国各地太多了,这也说明我看病的水平是不低的,另外也会给大家在医患交流也是很顺畅的,但个别情况下也不如意,,不会每件事都称心的,你现在在吃什么药?你给我说一下,我先帮你调整一下,如果有口腔溃疡或者外阴溃疡,用手机拍个照片,聚焦,一定要拍清楚,我看一下,然后我可以给你先出一个治疗初步的治疗方案,治疗好转以后你还是要来上海的,经过一段的进一步的检查治疗,我相信这个病会彻底治好,你的症状会全部消失
  • 看了这么多年就光知道是白塞病还是听别人说的,您看我还能治吗,说句难听话如果我一个人不治也无所谓可是还有一大家子要养,也没有一个医告诉我白塞病是什么样的病
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  • 这是我在杭州开的药吃了嘴巴下身这几天没烂可是腿上红块还有
  • 胸闷胸痛四肢无力反而更严重了
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  • 两手有点麻青筋暴起
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  • 腿疼手疼
  • 管医生能不能去你医院先检查
  • 我是不是变成心脏病
  • 为了这种病死的心都有,这是什么样的白塞病我也不知道,能不能去你们医院先去检查
  • 先放下心来,你的心脏没大问题,没有转变成很明显的心脏病,我想把你看了以后,再确定是不是住院的问题
  • 沙利度胺会引起手足麻木的,那是你可以少吃一点,这个药给红斑是非常有效的,红斑可以临时加上秋水仙碱,每天一次,每次一毫克
  • 位院要住多长时间,住院带两个小孩没事吧
  • 秋水仙碱这边医院可能买不到,除了去杭州买
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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管主任新年好,我是您确诊白塞病人,八月份到医院面诊过两次,之前症状主要是溃疡,手上红斑,嘴唇红肿干痒,外阴瘙痒,外溃过2次,从8月开始用药到现在,托法替布一天2片,沙利度胺一片,秋水仙碱一片。目前病情控制的还可以,除了偶尔有溃疡没有其他症状出现,但是这次复查报告有些问题想麻烦您看看

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

咨询医生
这个药治疗是有一定的副作用的,嗯,所以有时引起月经不调啊,或者引起头昏乏力啊,但是大部分人还是可以耐受的啊,你的化验单啊转氨酶是高一些,因为你有乙肝小三阳了,所以可以对这个肝炎病毒的损害也有关系,我觉得给药物的作用是第2位的,嗯其他的化验我看都还蛮好的,包括超声波检查也没大问题,嗯,治疗方案做下调整可以,但是呢,这个其他的副作用也有可能发生,要不我就给你换一个治疗方案,你试一试,有什么问题我再及时的给你优化治疗方案,进一步调整争取达到一定的效果,副作用又不大,但是换这个方案呢,可能就要贵一点了,嗯,我建议你吃,4个药,第1个醋酸泼尼松龙每天早上吃三片这个药是激素类的药物,吃一段,时间要慢慢减量,嗯它的副作用呢应该是更大,但是这个小剂量三片副作用就不大了,第2个秋水仙碱每天一次,每次0.5毫克,如果是一毫克的你也吃半片,第3个硫酸羟氯喹,每天晚上吃两片0.2克,第4个呢就要加一个药叫,环孢素,这个剂量也是正常人的1/3的剂量,就是早上两片50毫克晚上两天50毫克,这样应该可能行的,这个对你的肝脏的损害减轻,控制病情的发展会有些效果,还有抗议肝病毒的药物,恩替卡韦一定要吃的,吃之前要查一下乙型肝炎病毒的DNA拷贝数,这个还要争取感染科的意见
管教授您好,新年快乐! 我目前吃沙利度胺一个月感觉副作用比较大,一个是手麻脚麻,另外是感觉特别累,人也水肿很厉害,胃口越来越差,人反而更胖了,另外月经也不来,但是溃疡确实控制的还可以,外阴溃疡这段时间没有再复发,但是外阴和身上其他部位还反复有毛囊炎样的疖肿。 我上次找您看用的药是每天晚上一片沙利度胺和秋水仙碱,中午和晚上各两片白芍总苷。我最近自己了解到还有两个药,一个药是来那度胺,副作用理论上应该比沙利度胺要小,还有一个是阿普斯特,我也找了一些论文资料,国外目前主流用这个来治疗白塞病的溃疡,fda也有批准白塞病的适应症,但是这个临床数据好像比较少,而且主要是用于口腔溃疡,不知道这个对外阴溃疡一样有效吗?我目前的主要症状就是反复发作的外阴溃疡和毛囊炎样的疖肿。我看阿普斯特22年9月已经由复星医药引进国内,叫做欧泰乐。如果可以的话我还是更倾向于阿普斯特(欧泰乐),费用方面我了解过都能接受,所以想听一下管教授的意见

管剑龙主任医师

风湿免疫科 复旦大学附属华东医院

咨询医生
阿布斯特这个药,他们都要治疗口腔溃疡的,治疗白塞病了,对一般的皮肤粘膜症状特别是口腔溃疡是可以的,但你要知道白塞病太复杂了,他分8个类型,比如说神经白塞病,眼白塞病,血管白塞病,肠道白塞病,这药肯定是没什么大的效果的,嗯我觉得你不要太信广告,自己去查好多的信息,我觉得当一个医生当了几十年,光当一个医生从大学5年,硕士三年,博士三年,规培三年,你想要到了30多岁才可以开一个处方这个病,哪可能像网上说的那么简单呢,这个肯定不是的,我觉得这药可以,但是现在国内没有广泛推广,我相信它的效果肯定不会出乎意料的太好
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