• 2019-05-15 20:12:45

    男 46~60岁

    就诊情况:未去医院就诊过
    病情描述:4月22日至5日7日在华山北院住院。认为是肌萎缩侧索硬化症。现在基因报告出...
  • 张教授,我是黎主任的亲戚,我患神经元病,刚出院,基因报告出来了,麻烦你解读一下。
  • 这个基因报告和临床表现是对不起来的。
  • 现在有两个方案。
  • 第1个方案你可以请你送检的公司做你直系家属的基因,看是否也有此突变。
  • 哪两个方案
  • 第2个方案是换一家基因公司,重做。
  • 直系指母亲和子女吗
  • 我比较倾向于第1个方案,因为加做你直系家属的,大部分公司是可以免费,或者是减免一些费用的。
  • 是的
  • 只做母亲的行吧
  • 最好父母都做。
  • 父亲不在了
  • 好的,我只做母亲的
  • 张教授,按报告的说法,我这是属于什么情况,严重与否
  • 目前尚不能排除是基因检测的偏差。先不用紧张。最好你母亲和你子女的,都可以做一下,这样得到验证的机会会更大一些。
  • 好的,我来和基因公司联系。
  • 另外,张教授,我出院回来,感觉病情严重了,二条腿都迈不动了
  • 可以暂时先按照前面所说的建议治疗。可以适度的锻炼。大部分进展还是相对比较慢的。
  • 利鲁唑在吃,Q10,维E也在吃
  • 我现在只能是硬着头皮强迫自己走路,迈开双腿。
  • 张教授,哪地方有神经元病专业医院
  • 或者有没有中医治这病的
  • 病情在发展,心里急
  • 我回来找中医开了中药且天天扎针,效果,甚微
  • 语音因涉及用户隐私无法显示
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  • 2019-05-15 23:20:00
    就查和你这次一样的项目就可以了。
  • 2019-05-16 06:59:47
    好的
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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就诊情况:去武汉同济医院就诊过 确诊疾病:肌萎缩侧索硬化 病情描述:2018年5月,左手无力肌肉萎缩,去协和医院住院检查,协和医院诊断可能为肌萎缩侧索硬化。2019年11月,右手出现无力和肌肉萎缩,在同济话卜教授号问诊,未确诊,疑似MND?目前病程发展较快,右手臂肌肉萎缩,左腿无力,僵硬,可行走,不灵活,咽部和舌头也有症状,喝水有时会呛,说话没以前清晰,舌头有点不灵活,声音发生变化。目前进食和排便正常。病人为乙肝患者用博路定抗病毒十年且肝功能等指标皆达正常值。病人患病前身体良好,没有心血管等基础疾病,家属心急如焚,不知道啥药物可以对症治疗,另外看《自然》有一篇关于嗜黏蛋白阿克曼氏菌(Akkermansia mucinip)给ALS小鼠补充这种细菌,它们的症状可以得到改善,这个菌有药物吗 病人服用哪些药物可以延缓症状求解答

谭颖主治医师

神经科 北京协和医院

咨询医生
ALS需要考虑,同时也要除外其他问题,比如多发运动性周围神经病
2019年9月份,右脚开始感觉有点乏力,慢慢的,左手也开始乏力,于10月份去湘雅三医院检查,说是周围神经受损,后出院回家修养,在回家的路上 因为右脚乏力摔了一跤,导致右脚脚踝骨裂,在雷锋镇卫生院照片看了,之后送浏阳上药 病情没有好转,又去湘雅二医院检查,照了很多照片。医生私下断定是肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病。因疫情期间当误复查 2020年2月底 去中南大学湘雅医院住院治疗,医院经一些检查,还是考虑运动神经病。在家疗养了一段时间。与5月26日 去湘雅医院复查 ,门诊教授确诊是肌萎缩侧索硬化,患者现在全身没力气,全身肌肉萎缩,累积呼吸,㖔咽。正在联系呼吸机。

丁正同副主任医师

神经内科 复旦大学附属华山医院

咨询医生
从病人疾病演变过程及你提供的资料来看,是要考虑运动神经元病的。如果确实是这个病,目前也没有什么好办法治疗,可以服用力如太,早、晚各一片,也可试用静脉点滴依达拉奉看看。如现在已累及呼吸肌,说明病情已很重,家属要有思想准备。
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