2019-11-24 11:52:50
女 16~30岁
就诊情况：去医院就诊过
确诊疾病：重症肌无力
病情描述：2019年11月13号，左眼睁不开，年龄26岁，女。之后去盐城市第一人民医院就诊，目前还在住院治疗。查了眼部增强CT，胸腺检查，脑补核磁共振，都没问题。抗体检查有个指标偏高，呈阳性。经过10天左右的治疗，...- 再补充下，这个病在4岁的时候也有过，后来没有治疗自己好了。然后在2009年的时候也发过口服的强的松一个多月好了。然后在2011年的时候也发过，也是口服的强的松好了。最近一次发病就是今年11月份这一次
- 再补充下，这次检查也查了肌电图，也没有问题。
- 口服溴吡斯的明效果不明显，没多大效果，激素效果挺明显的
- 患者还有轻微的甲减，做的血常规检查发现的，然后做了b超，甲状腺目前大小等没有异常，我们那边的医生让以后隔半年再查了看看，现在还没有问题。不知道这个对现在的病有没有影响
- 现在最关心的是。1.目前有没有更好的治疗方案，更好的药物。2.这个病以后会不会加重，平时需要注意哪些，症状好了后要不要持续吃药，如果要吃，吃什么药比较好。 辛苦医生了
- 目前在盐城医院挂水用药在图片里面有明细，另外口服的补钙和补钾的药片
2019-11-24 18:28:26
- 那要是现在在医院看好了，以后还需要一直吃药吗？ 之前两次吃药好了，逐渐减量，最后一直没吃
- 主要是怕激素药副作用大
激素起效以后，缓慢减剂量，一般副作用还可以- 好了以后，还需要一直吃吗
- 如果不发病的话
- 减到很小的剂量维持，比如说隔天半粒到一粒
- 哦
- 还有这个病会不会加重啊，会不会发展到不只是眼睛睁不开。目前来看从4岁到现在，发了四次，都只是眼睛睁不开，没有其他症状
- 你属于中国儿童型重症肌无力。是一种特殊类型，95%都是眼肌型，不会发展到全身
- 太好了
- 还有要是这次病好了，能不能最后减量后不吃药，如果后面发现有症状了再吃。之前的8年都没吃。 只要不会加重的话，发病了再吃，主要不知道这样会不会加重病情
- 最近这三次发病都是有原因的。09年那次是哭的，2011年军训太累了，最近这一次是报班学习太累了
- 还有现在有没有更好的治疗方案啦。现在医院用的药，主要激素是地塞米松。有没有更好的药了
2019-11-24 19:09:02
另外，请问中药能不能治疗这个病的？- 完全停药的比例大概在20~30%之间。你要吃中药是可以的，调理一下没坏处
- 20—30％之间，是发病的可能性还是？
- 是完全停药的可能性
- 哦，是指20-30％的情况，可以完全停药吗
- 再问一下，目前针对这个病，激素另的药有哪些的？有没有好坏之分的
2019-11-25 07:28:32
- 谢谢
2019-11-25 15:42:04
赵医生，再打扰下。问一下现在地塞米松，挂水每天20ml算小剂量还是大剂量的？因为最近感觉脸有些浮肿，但也不是太明显
*因个体差异，以上回复仅供参考，具体请咨询医生
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眼皮下垂，吞咽困难，呼吸正常。吃完药后能缓解吞咽。散步没有走多久就会吃力，大小便有点忍不住，医院确诊重症肌无力。
丁正同副主任医师
神经内科 复旦大学附属华山医院
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根据你的描述描述，是要考虑重症肌无力的，目前的治疗也可以。不知道你们那里医生有没有帮你们查过有没有胸腺瘤？重症肌无力相关抗体有没有查过？如都查过了，没有问题，那就继续服用治疗就行了。要避免疲劳、受凉感冒等。吞咽困难，反复呛咳，就要到医院插鼻饲管，鼻饲流质，避免误吸导致吸入性肺炎。有呼吸困难，尽早到医院就诊，必要时气管插管，呼吸机辅助呼吸。
丁医生你好 我2019/9发现自己右眼眼皮抬不上去 然后去中山医院做了血液和电击检查 诊断为重症肌无力轻度（因为7年前动了胸腺瘤手术 胸内装了钢丁 所以没法查CT）进行药物治疗至今。目前情况：1）休息不好时眼皮还是有抬不上去的现象；2）站立时间比较长时后脖颈僵硬；走路比较急时有乏力的情况。希望看看还有什么办法可以改善。
丁正同副主任医师
神经内科 复旦大学附属华山医院
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根据病史，首先考虑重症肌无力（眼肌型），建议查抽血检查重症肌无力相关抗体，可继续服用溴吡斯的明早、中、晚各一片，如疗效不明显，则建议加用强的松治疗，从每天早晨顿服4片开始，逐渐加量，直至症状控制满意后再逐渐减量，服用激素期间注意护胃、补钾、补钙，监测血压、血糖等。
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