就诊经验

2019-07-27 08:33:19
女 0~1岁
就诊情况：去医院就诊过
确诊疾病：先天性高氨血症
病情描述：就诊情况：未去医院就诊过
病情描述：<a data-type=2 class='link' href='https://wy.guahao.com/disease/34e23de8-31e0-11e6...
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库尔医生，宝宝现在血氨降不下，问诊邱文娟医生建议用苯甲酸钠，可以吗？如果可以又该怎么买到这药？邱医生建议陶宝买，但陶宝只有食品级的，没有药用的，怎么办，你们这有吗？可以申请开药吗？或者你还有什么方案吗？现在这边说凝血不好，身体状况不好也无法手术
很急，邱医生那边也不见回复
2019-07-27 09:16:46
刚打电话到你们门诊药房了，开始说有针剂，后又说断货了
国外和台湾都有10%苯甲酸钠苯乙酸钠针剂，香港也应该有的。国内没有药，我们医院也没有。我们这里用过苯甲酸钠粉剂口服，看起来有效，看起来很像没有什么严重副作用，但不是正规药物，疗效和副作用都不敢说，我们是都是签署知情同意书后用的。
那现在粉剂国内哪有？
如果能买来针剂可以帮你计算用法。如果决定用粉剂口服的话需要给当地医院签署救命或慈善用药知情同意书，我们的口服剂量是每天每公斤体重250mg，分3-4次口服。
签字没问题，关键找不到药，难道用网上买的食品级
粉剂只有食品级用的苯甲酸钠，没有别的。
我们的病人都是网上买的苯甲酸钠，没有其他途径。
明白，那我们跟医院协商
还用苯乙酸钠吗？左旋肉碱呢？
左旋肉碱可能有些帮助，但不是主要的。我们没给病人用过苯乙酸钠。现有的条件，最好用国外的正规针剂药物，如果买不来只能加口服的苯甲酸钠。上海这边凝血功能不好的也做肝移植的，都是为了救命只能冒出血风险的。
现在说瞳孔大小不等，是不是说明脑损严重
从决定肝移植到移植要多久时间？您也看了病情介绍，宝宝现在是不是很危重？
这种药，如果我们自己去香港能买得到吗？
不用医生处方吗？
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明白了，谢谢库尔医生，那我们先用粉剂吧
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好的
瞳孔不等大一定脑损了吗？见过特例吗？
2019-07-27 10:39:24
这边不肯给用
这边说自己买来国外的针剂因国内没有认证也不给用
说你们给用让我们去你们那儿，噢，好无语

*因个体差异，以上回复仅供参考，具体请咨询医生

2019-07-27 08:33:19

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