• 2019-10-09 14:31:54

    女 31~45岁

    就诊情况:去医院就诊过
    确诊疾病:重症肌无力
    病情描述:赵医生你好,我是湖北的重症肌无力患者。我得病十年,手术...
  • 上面的都是我吃他克莫司后的检查结果。那个病例是我最开始得病第一次看病的结果
  • 我一直是在****医院看的。一直是吃激素加小明。但是近年来激素没效果了,医生说我也不能在吃激素,对我身体伤害太大。。
  • 就换了他克莫司。这个药换了有两个月了。目前是每天三颗他克莫司。一颗激素。三颗小民。但是眼睛还是不见好转。这个症状有大半年了。
  • 我就想问问赵医生我这情况该怎么办?
  • 2019-10-09 17:12:37
    我目前每天吃三毫克他克莫司。吃了一个月浓度八点九。这个月还没去查。浓度可以就是还没见效果
  • 2019-10-09 23:51:17
    眼外肌无力用其他免疫抑制剂效果不是很理想,如果你从来没用过大剂量甲强****击治疗,可以考虑尝试使用
  • 这个也是属于激素类吗?那需要用丙求吗?
  • 我最开始得病的时候住过院,好像是用的激素。具体是不是你说的那个我不知道了,我现在在用有效果吗
  • 目前除了这个办法没有更有效的方法了吗?我眼球固定了。我是把他克莫司吃够三个月在去还是现在就去冲激素呢
  • 难治眼畸形的用丙球效果不好,纯属浪费钱
  • 那你的意思是我这有用甲强****击试试看对吧?我这属于难治疗型的对吗?
  • 目前来说就只有冲激素这个办法对吗?那冲完激素后我还继续吃他克莫司和激素吗?
  • 2019-10-10 09:16:12
    肯定属于难治性眼肌重症肌无力了,激素如果大剂量冲击无效用其他药也没啥大效果了
  • 哦,那也就是没什么药物可控制了
  • 大剂量甲强龙是一线希望
  • 如果仍然无效,只有考虑眼科矫形手术了
  • 关键是我眼皮抬不起来
  • 是啊
  • 眼科矫形是最后的手段,前提是治疗无效和病情无波动
  • 首先要眼皮抬起来了才能考虑眼球吧
  • 那请问目前我他克莫司还吃不吃
  • *因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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医生,您好!本人13年重症肌无力伴胸腺瘤初发,手术切除一侧胸腺,放疗后出院,每日3粒溴吡斯的明加中药重症肌无力控制临床治愈。18年8月胸腺瘤复发,转移肺叶切除左中叶手术,放疗后重症肌无力复发出院中医加溴吡斯的明3粒临床治愈。2020年前一个月因出差疲劳重症肌无力复发,过年瘟疫这段时间不能外出吃小明从1粒加到3粒配合很多年前中药方一起吃,感觉疫情这段时间病情也在加重,年前一个月前先是眼睛疲劳后感觉眼睛下垂,然后就双手臂从脖子到肩膀酸沉无力,现在蹲到起来也有点无力妆,大小便急了也不能憋很长时间,右眼.右脸.整个右手臂症状较为严重,15号晚上第一次出现呼吸困难妆,不知道是否于前两天家里发生一些事吵架有关。就是这月15号晚上半夜感觉呼吸困难,加量1粒,也就是说从前天晚上开始小明一天吃4粒。然后到本县城医院说不会治疗这种病,怕危象昨天只能自己加了3粒激素醋酸米松地赛片,昨晚状态很好就是冒汗,想去上海看又怕路上发生危险状况,请医生给看看我这种状况是不是不需要吃激素?如果要吃适合吃哪种激素?每日药量是多少?对内脏副作用小点不会满月脸向心肥胖的激素给开一下?谢谢

赵重波主任医师

神经内科 复旦大学附属华山医院

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如果你不想使用激素,也可以考虑直接用他克莫司。我有一些患者没有用激素,只服用他克莫司也控制的很好,当然如果他克莫司控制不好,反过来再考虑使用激素
你好赵教授,已经看过你几次门诊了,上次你开的他克莫司已经服用快两个月了,女儿是重症肌无力眼肌型,叫朱**,女孩十三岁了,还有印象吗?

赵重波主任医师

神经内科 复旦大学附属华山医院

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他克莫司血浓度稍微偏低一些,可以加五酯胶囊,每天两次每次一粒,这是一个保肝的中成药,空腹他克莫司血浓度建议在4以上
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