• 2018-10-08 15:36:27
    女 32岁
    患病时长:大于半年
    半年内去过医院,看过您的门诊
    疾病确诊:肌无力综合征
  • 女 31~45岁

    就诊情况:未去医院就诊过
    病情描述:赵医生您好。我女儿DORIS现在4岁半。6月底您给看过并且做了基因检测。确定了先天性
  • 2018-10-08 18:32:34
    你好,先天性肌无力综合征是不需要激素治疗的,小孩这种应该是属于乙酰胆碱受体缺陷型的,主要以溴比斯的明和沙丁胺醇为主
  • 2018-10-08 19:19:34
    是的现在激素全停了。就是吃后者了。还需要继续吃中药么?她从吃一天三次沙丁胺醇后就关节处出现痒。皮肤粗糙不知道是不是沙丁胺醇的副作用皮疹
  • 是否需要更改沙丁胺醇的剂量?
  • 图片因涉及用户隐私无法显示

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  • 2018-10-08 19:47:32
    你好。这个皮疹应该和沙丁氨醇没有关系
  • 好的。那就去看皮肤科。
  • 还想问问沙丁胺醇可以让她出现什么样的效果才算是有用的呢。因为她之前眼球固定了
  • 以前按照重症肌无力治疗。除了吃西药也去看了李庚和中医师。现在结果是先天性基因问题。不知道还需要吃中药么?可否给我点建议。谢谢
  • 2018-10-09 00:11:05
    中药不会有太大用处,吡啶斯的明和沙丁胺醇一起用
  • 咱们现在治疗目标是不是就放弃了眼球转动了。直接维持目前现状就可以。因为现在吃了2个月沙丁胺醇了。效果还是有的就是眼球还是不动
  • 2018-10-09 13:33:57
    是的
  • 那什么情况下是不需要吃沙丁胺醇而改吃别的药呢。之前说先天的肌无力有好几种药可以吃。先从沙丁胺醇去开始
  • 2018-10-09 17:35:21
    有没有可能下周我带着孩子去上海您给面诊一次。
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神经内科 东海县中医院

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