2019年4月在重庆三军医大确诊患有系统性红斑狼疮，当时血小板63，阵发性髋关节膝关节软痛，夜间关节酸软影响睡眠，当时教授医嘱口服醋酸泼尼松15毫克/日，服用1月后复查血小板90，教授建议加服用硫酸羟氯喹，我看见副作用大一直没敢服用，继续服用药醋酸泼尼松直到2019年8月，在此复查血小板116，教授说要服用硫酸羟氯喹，我服用羟氯喹2片一天2次半月左右，胃肠道反应重，就自行停用了一周后，再开始服用硫酸羟氯喹一天2片服用至2019年12月，方教授说羟氯喹要加一片，2片少了，至此一直服用硫酸羟氯喹3片/日，醋酸泼尼松逐渐减量目前服用7.5毫克/日。目前情况髋关节，膝关节阵发性有酸痛感觉，食指偶尔抽搐，上眼睑肌肉跳动，背部时而有种不适的感觉，不知是药物副作用还是病所致。

你好，目前不适，考虑为激素副作用，长期口服激素所致骨质疏松和低钾血症。需要口服骨化三醇和氯化钾缓释片改善目前症状。其次根据检查结果，考虑合并自免肝，建议大肝功能检查，必要时加熊去氧胆酸改善自免肝。本身治疗方案比较温和，副作用相对较小。无需过于担心。

中年女性，血小板少，ana+，ds_dna+，激素治疗有效，诊断明确，ama-m2+，肝功改变不明显，治疗近一年血小板仍未恢复正常，考虑激素剂量有关，或羟氯喹剂量不足，或是否与肝脏有关，治疗中不知是否合用钙和D，阿仑膦酸钠，43岁，容易骨质疏松，目前症状不除外骨质疏松有关建议加用钙，D，阿仑膦酸钠，查肝胆脾超声，看脾大小，羟氯喹加量至0.2，每天两次

首先，硫酸羟氯喹是治疗狼疮性肾炎的基础用药，新的狼疮治疗国际指南推荐用药。其次激素可导致钙质流失，可应用阿法骨化醇促进钙的吸收缓解缺钙的症状。 硫酸羟氯喹的注意副作用是眼部影响： (1)睫状体调节障碍可出现视物模糊，此反应剂量依赖性，停药后可逆转。 (2)角膜：一过性角膜水肿和浑浊、角膜敏感性下降。有或无症状的角膜改变(视觉模糊，光晕、光过敏)较常见，但为可逆性。角膜沉积最早可在使用药物3周后出现。 (3)视网膜：黄斑、水肿、萎缩，异常色素沉积(从轻度点状沉积至弥漫性)，中心凹反射消失，暴露于强光后黄斑恢复时间延长(光应激试验)，黄斑、黄斑旁及周围视网膜区对红光的阈值增加。其它眼底改变包括：视盘苍白和萎缩，视网膜动脉变细，视网膜周围细颗粒样色素沉积，以及病变进展期脉络膜改变(凸出型脉络膜)。 (4)视野缺损：旁中心盲点、中心盲点以及视觉灵敏度下降，罕见的有视野缩窄色视觉异常。最常见的视网膜病视觉症状有：阅读和视物障碍(遗漏文字、字母或部分物体)、畏光，远视觉模糊，中心或周围视野缺失，眼前闪光和条纹。视网膜病变是剂量依赖性的，常出现在每天服药数月后(罕见)至数年。视网膜改变的患者可能没有症状(有或无视野改变)，罕见出现远视力或视野缺损而不伴有视网膜改变。视网膜病变在停药后也可能发生进展。在一定数量的患者中，早期视网膜病变(黄斑色素沉积有时合并中心视野缺损)在停药后可减轻或消退。对红色视标的旁中心盲点提示早期视网膜功能异常，多于停药后恢复。仅服用羟氯喹的患者有少数发生视网膜病变。主要为定期眼科检查发现视网膜色素沉积，部分患者发生视野缺损。国外文献报道有1例患者在停止羟氯喹治疗后1年发生迟发型视网膜病变导致失明。所以至少3个月到半年眼科检查。1.根据化验指标来看，血清检查异常，尿改变轻微，狼疮活动趋于静止，这是好的现象； 2.适当应用阿法骨化醇，0.25微克日一次口服，防止钙质流失； 3.眼科查眼底，每3到6个月一次；规律应用激素； 4.监测尿蛋白定量，肾功。

系统性红斑狼疮只有用激素和硫酸羟氯喹治疗效果好。膝关节疼痛可能是狼疮性关节炎引起的症状，可口服昔乐葆治疗。身体有些不适可能药物副作用引起的。继续按原方案治疗。定期复查血常规，肝功，肾功。

根据病史及所提供检查结果，检查结果除有一个抗体阳性外，其他大致正常，就是有关节酸痛，眼睑跳动，肌肉抽动，背部有不适，这些症状无明显特异性，考虑是否与长期服用激素有关，因为长期服用激素易引起缺钙，会导致肌肉抽动，但是关节酸痛您原来就有，有无好转一点呢？从检查结果看病情尚稳定。建议：1.适量补充一些钙及镁，有助于缓解肌肉抽动等。如服“钙镁锌片试试看。 2.关节酸痛可用物理方法治疗如：做理疗，按摩等方法，膝关节注意保暖。 3.定期看您的主治医师。

关节痛，血小板少一年余。现口服泼尼松7.5mg/日，羟氯喹3片/日。现血小板有103，感关节痛，眼皮跳，背部不适。检查结果还有尿潜血，尿蛋白都是弱阳。从所有检查资料看，诊断“系统性红斑狼疮，继发免疫性血小板减少，狼疮性肾炎？”。你目前出现的关节痛，背部不适，乏力等，都可以用狼疮来解释，并且补体下降，新出现蛋白尿血尿，是狼疮活动的标志。并非药物的副作用。你接下来需要进一步查24小时尿蛋白定量，如果持续尿潜血及蛋白尿，需要进一步进行肾活检，明确病理分型。下一步治疗，建议激素加量（加多大量需要你的尿蛋白结果和体重，综合估算），羟氯喹要用2片/次，2次/日（这是治疗剂量），再加一种免疫抑制剂-甲氨碟呤片4片/周（如果有尿蛋白有问题，提示肾炎的话，你得改用环磷酰胺）。综合一下，您还需要去医院补充以上检查，再调整药物。至于药物的副作用问题，明确告诉你，羟氯喹是所有抗风湿药里副作用相对很轻的，孕妇都可以用。是药都有三分毒，你不能因为药物一点小小的副作用，而耽误自己病情，让病情更严重。狼疮不可怕，轻型狼疮完全和正常人一样的生活。如果出现肺肾等重要脏器受损，那也可以有生命危险。保持好心态，遵从医生建议，把狼疮控制到低活动度的稳定状态！

你的化检单不是很充分，但是经治疗后血小板已经正常，就说明治疗很正确，所以診断是正确的。现在你主要是关节痛，髋关节痛，背痛，是否还存在其它疾病。如骨质疏松，骶髂关节炎，建议查一下骨密度和骶髂关节CT，再考虑下一步治疗

患者目前狼疮病情稳定，可以继续目前治疗，患者描述症状应该跟疾病无关，也跟目前用药无关，注意除外焦虑所致。继续目前治疗，特别是硫酸羟氯奎有防止狼疮病情复发的作用，建议长期应用可以定期查眼底，每6个月或半年。

从照片上的化验单来看，确诊系统性红斑狼疮没有问题，主要表现为狼疮血液系统损害，治疗没有问题，所述症状不是羟氯喹副作用建议积极补钙，对症治疗，激素及羟氯喹不变

从资料上看，你的症状应该与药物无关。建议继续按匡嘱服药。