你好医生，我是病人的姐姐，因为年纪小身份证上传不了，只好先用我的。病人2003年出生，目前就读高二，8岁诊断得了血管母细胞瘤，小脑已经切除肿瘤，最近几天腰疼住院，发现双肾，胸腔下以及视网膜均发现不规则肿瘤，被郴州市第一人民医院确诊为VHL综合症（等基因检测结果），专科医生认为长了肿瘤就应该切除，中医认为先调理体质。我的母亲和舅舅均因此病去世，舅舅育一儿一女，女儿得肿瘤在长沙湘雅医院做了手术，目前健康，儿子没有问题目前我想问一下，如何保守治疗，毕竟孩子啊还小，是不是应该从突变的基因中阻断，自此是对于我们这些没有发病的人，高危状态下，如何阻断，特别是对于以后生育。最关键的是16岁的病人现在着急就诊方案