阵发性睡眠性血红蛋白尿，68岁，确诊6年，有输血依赖，常规口服醋酸泼尼松龙和碳酸氢钠片。刚刚在北京协和医院血液科***主任处会诊，因是外地患者，去北京不容易，请教血液科专科医生，这个病情目前的严重程度，可能会出现哪些并发症。另外诊断报告放不下，附瑞斯托酶素试验1.2 ；胶原61。

你好，目前控制可以，但激素需要长期服用。慢慢减量，另外如不控制好，会出现严重贫血，肾功能都可能受到严重影响

夜间阵发性睡眠血红蛋白尿，中度贫血，肾功能不全，高凝状态，需要抗凝治疗，保护肾功能治疗中药调理扶正祛邪软坚散结补益气血肝肾，提高生活质量，增强食欲，提高免疫力，增强体质多晒太阳，早发现早治疗，避免过度治疗，避免焦虑状态，快快乐乐每一天，少熬夜睡眠充足，少生气情绪稳定。家人多陪伴关心爱护。感谢咨询，祝福你治疗康复顺利！早日康复！

你好，病人确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿，从目前的化验结果来看，中度贫血，血液中胆红素正常，病情尚属稳定，不是很严重。因为经常输血，导致组织内铁蛋白增多，会引起继发性血色病，注意使用排铁剂治疗。因免疫力低下，平时还须注意防治感染。

患者目前血红蛋白81g/l，贫血程度不是很重，长期输血的不良反应是铁沉积，沉积在肝脏会引起肝损害，化验一下特蛋白，如果铁蛋白明显增高，可口服去铁胺驱铁治疗，建议继续口服泼尼松治疗，注意口服钙片补钙，如果血红蛋白80g/l左右，可以不输血

目前有肾功能损害，血肌酐尿酸高，D二聚体高，容易致肾功能衰竭，骨髓衰竭，大出血，建议还是要免疫抑制剂治疗。

您好！阵发性睡眠性血红蛋白尿，凝血因子增高，D 2聚体高，易形成血栓，导致血栓并发症，CD55,CD59等表达下降，贫血，易有感染并发症。

你好，根据你的病史资料及化验检查，pNH诊断明确。目前红细胞及血小板均在正常范围，白细胞总数及中性粒细胞略少。病情控制得很好。本病肖没有特异性治疗方法，有溶血发作时积极控制溶血。没有溶血时，就是适当碱化血液及尿液，抗氧化稳定红细胞膜，控制烟酒，注意休息等。必要时试行化疗或干细胞移植。

目前疾病已经确诊为PNH，有形成血栓风险，现有铁负荷过载。我的建议除了西药治疗免疫抑制剂，还可以配合中医治疗，我擅长中医治疗治疗血液病，请提供更多信息，联系我，希望给他带来生命奇迹！

您好！阵发性睡眠性血红蛋白尿症是一个比较少见的疾病，从检查报告来看诊断明确，另外韩冰教授也是这方面的专家，建议遵照她的意见服药治疗、坚持定期随访，对于PNH而言，不必将血红蛋白输注的太高，够用就行，平常一定要当心受凉感冒，以免诱发病情加重，从目前血常规来看，病情控制还是不错的，继续坚持治疗就好