2020年9月上海瑞金特需病房做了一套骨穿，活检检查，未确诊，只说重度贫血，2021年2月上海瑞金换了一个专家，确诊为pnh，用药泼尼松，碳酸氢钠，叶酸，b12，钙片，也在同时输血，药吃了两三个月不管用，就没再用任何药物，每个月定期输血，血红蛋白一直在40左右，红细胞1.1左右，白细胞正常，就只有血小板一直是往好的方向发展，最开始血小板40多，没有吃任何药物，也没输过血小板，就涨上来了，目前解决不了的就是血红蛋白和红细胞，只能依靠输洗涤红，有什么办法可以脱离输血，保证血红蛋白上升，血红蛋白不掉下来都行