我儿七岁时17年7月~10月因严重腹泻住院住院三次，每次出院后不久便再次腹泻，17年12月份再次新华医院就医后怀疑结缔组织病，并17.12转入上海儿医中心肾病风湿科，发现肝功能也异常，并怀疑血管炎引起肝损和肠损，肠镜显示炎症并排除IBD，肝穿刺也排除自免肝，出院后又因为复诊肝功能指标异常于18.3和18.5入院治疗，期间肝穿刺标本给复旦儿医中心复审也基本排除自免肝，支持激素+免疫抑制剂疗法，最后一次19.5住院还是因为腹泻和肝功能异常住院（出院小结见后附），出院后腹泻没再犯过，激素用量两年多从最开始8粒降到目前隔日一粒，在今年5月复诊后肝功能指标接近正常，可是近期复诊又大幅飙升达到前所未有的高，另附近期20年7.10，7.13和7.18的三次集中检查报告，儿医中心建议再次住院，估计肠镜和肝穿刺又要上了。孩子已9岁半马上三升四了，目前身体状态良好，吃睡正常，排便正常，体重29kg，两年多激素原因身高偏矮只有132cm。家长十分困惑，恳请在线名医咨询建议，结束这三年的病情反复频繁住院的痛苦！

患儿以肠道炎症和肝损为主，激素加免疫抑制剂治疗有效，再次出现肝功能异常，需考虑肝脏疾病如病毒性肝炎、药物性肝炎可能，也需考虑原发病活动，所以必须住院进行相关筛查

你好，根据你的描述，目前反复肝功能的异常伴腹泻。目前不能排除肝豆状核变性。也就是肝脏对铜的代谢功能下降。建议有条件可上海仁济医院风湿科和儿科进一步就诊。或复旦大学附属儿童医院儿科就诊。明确是否肝豆状核变性。

你好！从你的表述及检查结果分析考虑自免肝不能完全除外。给予激素治疗后有效。目前一般情况尚可。建议继续风湿免疫科诊治。定期复查肝功能及免疫指标。根据检查结果，继续调整激素用量，可以考虑逐渐慢慢减量激素，同时配合其他提高免疫力的药物，目前最新的生物靶向治疗也可以咨询风湿免疫科应用。一般情况下预后还是相对好的，不必太过紧张，积极治疗，定期监测化验结果就可以。

病史敬悉。9岁男孩，病史2+年，因为腹泻、肝功异常为主要特征，诊断结缔组织病，应用糖皮质激素和免疫抑制剂治疗2+年，目前病情控制稳定。病史2年，家长和患儿，往返医院，工作单位，家和学校，资料图片，因为部分不能放大，无法浏览。诊断的免疫检查结果，没有看到。综上所述，建议：1. 糖皮质激素的服用，目前病史中没有显示服用剂量，对于儿童的激素建议：①糖皮质激素服用的时间要在晨起7点较好，这个点，符合 下丘脑垂体肾上腺轴中糖皮质激素分泌曲线，这样不会造成生物钟的紊乱，相对不影响孩子身高的生长。 ②诊断结缔组织病，属于风湿免疫性疾病，糖皮质激素的剂量都可以减量的，甚至可以完全停止服用（前提需要有免疫抑制剂服用，作为维持方案治疗）。一般病情治疗前期，糖皮质激素治疗是主要的，联合免疫抑制剂治疗，并随着治疗和病情的稳定，糖皮质激素已经开始减量至小剂量，免疫抑制剂药物治疗是主要的，糖皮质激素治疗是次要的，然后随着时间和病情的稳定，糖皮质激素可以逐步再减少，甚至停用。（【提醒】前提是在专科医师都指导下减量，而不是患者家长和患儿。）③激素减量的原则：量越大，减量幅度大，间隔时间短；量越小，减量幅度越小，间隔时间越长。2.风湿免疫性疾病，是可以控制，但是不能放松警惕或者自行停药，一定和儿科医院风湿免疫专业做好保持联系和沟通，病情变化可以和医师联系。随着病情的稳定，复诊的时间间隔会延长，会出现麻痹现象。可以放松，但是不能放纵！一定要养成定期复查随访。随着孩子长大，就会到成人风湿免疫科就医复诊。3.国内儿科风湿免疫专业相对较弱，目前国内比较好的是北京儿童医院风湿免疫科。就给您这三方面建议吧。上述拙见，仅供您参考，希望对您有帮助。

病情以肝功能异常为主，反复发作，激素治疗有效，肝脏穿刺未诊断自免肝。建议做IGG4检查，线粒体抗体检查，排查IGG4相关疾病及原发性胆汁性胆管炎等疾病。

看看风湿免疫科医生进一步明确诊断。合理用药物，愿早日康复。。。。。

自身免疫性疾病，一般就容易反复，消化系统表现是最常见的，建议还是尽快住儿医中心，进一步明确诊断。这种疾病的治疗是，需要规范，长期坚持治疗的

结合病史以及辅助检查，考虑存在结缔组织病伴肝功能损伤，应用糖皮质激素治疗有效，结缔组织病是免疫系统疾病，容易伴发自身免疫性肝炎或者炎症性肠病，比如克隆恩病，该疾病病程长，疾病容易反复发作，预后不良。建议1.继续糖皮质激素联合免疫抑制剂治疗，并拮抗激素等药物副作用。2定期复查炎症指标，定期复查肝功能，儿科住院系统观察治疗，不要气馁，只要维持治疗，还是容易控制病情的。

孩子这种情况可能是结缔组织方面的问题，但是具体什么问题，确实不是非常清楚，目前肝功能指标非常高，虽然孩子表面看正常，是因为没有胆红素高，如果不住院治疗，可能会有异常

仔细看了，结缔组织病用激素，会有好多副作用，其中最严重的之一是影响发育。现在孩子情况挺好，疾病已经控制住了，那就好。可以停激素，停药后很多副作用会慢慢褪去。按他的年龄，还可以生长。