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病请描述：口腔癌是发生在口腔的恶性肿瘤的总称。其中大部分属于鳞状上皮细胞癌。口腔癌包括牙龈癌、舌癌、软硬腭癌、颌骨癌、口底癌、口咽癌、涎腺癌、唇癌和上颌窦癌以及发生于颜面部皮肤黏膜的癌症等，是头颈部较常见的恶性肿瘤之一。口腔癌的发病率近些年逐渐上升的趋势，选择健康的生活方式，积极治疗和预防口腔慢性炎症和粘膜溃疡等可以预防口腔癌的发生。 怎样预防口腔癌呢？ 1、要有健康的口腔环境。很多人会有不健康的牙齿，如：龋齿、残根、残冠、不舒适的假牙，这些不仅仅是细菌的栖息场所，口腔粘膜也会受到机械性损伤，这样的口腔环境更易形成长期慢性的口腔溃疡，久之易形成口腔粘膜恶性肿瘤。所以当遇到不健康的牙齿时，尽早地修牙补牙是保证健康口腔粘膜的基础。 2、良好的心情。人们住住由于生活、工作方面的压力或一些意外事件的影响，心理压力过重。临床上表现为口腔溃疡及扁平苔鲜样糜烂反复发作。这些都是口腔癌的危险因素。所以保持良好的心情，对于防止口腔粘膜病变的产生或者恢复也是很重要的因素。 3、规律的的作息时间。现代都市人们的生活很多人有晚睡的习惯。不规律的作息时间，也是易引起口腔溃疡的因素。从中医理论讲，“夜晚养阴、白日养阳”，晚睡则容易阴虚阳亢，虚火内生；虚火上炎，则表现为口腔溃疡。所以良好的作息时间，对口腔溃疡康复也是必不可少的。 4、健康合理饮食习惯。健康合理饮食习惯对口腔疾病的预防是非常重要的。首先，要保证我们日常三餐的营养物质的供给，人体所需要的营养素包括产热营养素：蛋白质、脂类、碳水化合物，不产热营养素包括：维生素、矿物质和水。三大产热营养素尽量按合理的比例来搭配我们的三餐：蛋白质所占比例为：10％-15％，脂类所占比例为：20％-25％，碳水化合物所占比例为：20％-70％。其次，在满足基本营养素的同时，尽量保证食物各类多样，多吃新鲜蔬菜水果，少吃不饱和脂肪酸为主的肥肉、晕油等动物脂肪。增加微量元素及维生素的摄入。对口腔粘膜病有保护的维生素主要有：维生素A，维生素B2等。维生素A是脂溶性维生素，具有保护和维持皮肤粘膜层的完整性。维生素A的最好来源：动物肝脏、鱼肝油、鱼卵、奶类、蛋类等，维生素A原的良好来源：深绿色或红黄色的蔬菜和水果，如：西兰花、胡萝卜、波菜、苋菜等。维生素B2缺乏也会导致粘膜病改，表现为口角炎、口脏溃疡、巩膜炎、阴囊炎等。富含维生素B2的动物性食物以肝、肾、 心、蛋黄、奶类；植物性食物中以绿叶蔬菜（尤其是菠菜、韭菜、油菜）及豆类含量较多；水果中也有一定的含量；粮谷类最低（尤其是碾磨过精的粮谷）。再次，要保证食物的新鲜。发霉的谷物（如：玉米、花生等）会产生致癌物质黄曲霉；腌制的咸菜中，随着腌制的时间不同会有不同剂量的致癌物亚硝酸盐。然后，食物一定要清淡少油炸，不可吃辛辣刺激之物。油炸食物，不仅脂肪含量高不利于膳食结构的比例分配，而且食物在油炸的过程中，蛋白质在油炸烧烤过程中，产生大量致癌物质笨并。对于口腔癌术后或者口腔溃疡的患者，口腔内可能还有疮面，所以咀嚼食物的摩擦对于疮面可能是一个再次损伤的过程。尽量把新鲜的食物做成软食、半流质、流质等。最后，要戒掉不良嗜好。咀嚼槟榔、吸食烟草、饮酒、嗜好辛辣饮食等长期刺激口腔内粘膜，是导致口腔癌的危险因素，所以一定要戒掉不良嗜好。 综上所述，预防和治疗慢性口腔黏膜病变，改正不良生活习惯，可以显著减低口腔恶性肿瘤复发和发生的可能性。
张献中 2022-03-16阅读量8728
病请描述：酒糟鼻定义酒糟鼻又称酒渣鼻，赤鼻和玫瑰痤疮，是一种好发于面部中央的慢性炎症皮肤病。多见于中年人，女性多于男性，但男性患者病情较重。酒糟鼻病因病因尚不十分清楚。可能是在皮脂溢出的基础上，由于体内外各种有害因子的作用，使患部血管舒缩神经功能失调，毛细血管长期扩张所致。嗜酒、吸烟、刺激性饮食、消化道功能紊乱、内分泌功能失调(尤其绝经期)、精神因素、病灶感染、心血管疾患、肠寄生虫、长期作用于皮肤的冷热因素如高温工作、日晒、寒冷、风吹等均可诱发和加重本病。最近国内有人提出酒渣鼻的发病原因100%是由毛囊虫感染引起，建议把酒渣鼻改名为“毛囊虫皮炎”。目前这个论点尽管尚有争议，需进一步证实。此外，多种疾病可影响其发病，可考虑与下情况。高血压和心理因素：有高血压和心理因素所致的酒渣鼻病人中，周期性微循环障碍的偏头痛比正常同龄组和同性别组高2～3倍。实验表明：正常的皮肤可对多种血管舒缩活性物质有反应，并可保持舒缩功能，但酒渣鼻颜面扩张的血管静脉微循环受阻。该情况是本病的后果还是发病原因还需进一步研究。遗传：以往认为酒渣鼻是一种皮脂腺疾病，但大部分的酒渣鼻病人无皮脂分泌过多迹象，也无痤疮，起始发病也与毛囊无关，家族中有同患者倾向。精神因素：情绪紧张与疲劳可以加重本病，但神经过敏和忧郁也是本病的结果而非原因。感染：研究表明酒渣鼻患者中蠕形螨较正常皮肤多，故蠕形螨感染为酒渣鼻发病的原因之一。阳光和热：就诊的酒渣鼻患者80%主诉阳光、洗澡和受热后加重或复发，这说明外界温度刺激使血管扩张，使周围血管渗出，潜在致炎物质导致弹力纤维退行性改变。其他：本病多见于绝经期妇女，男性在青春期较多，可能与内分泌变化有关，嗜酒和辛辣食物等都可加重本病或引起复发。酒糟鼻症状酒糟鼻通常表现为外鼻皮肤发红，鼻尖最为显著。这是由于血管明显扩张的结果，有时透过皮肤可看到扩张的小血管呈树枝状。由于局部皮脂腺分泌旺盛，鼻子显得又红又亮，病情进一步发展，皮肤会增厚，甚至长出小脓疮或皮疹，外观粗糙不平，类似酒糟样，故名酒糟鼻。酒糟鼻病程缓慢，可分为三期，但无明显界限。分为3期：红斑期、丘疹期、肥大期。红斑与毛细血管扩张期颜面中部，特别是鼻、两颊、眉间及颏部出现红斑，对称分布，红斑初为暂时性，在进食辛辣食物或热饮、环境温度升高、感情冲动时面部潮红充血，自觉灼热。反复发作后鼻翼、鼻尖和面颊处出现浅表树枝状毛细血管扩张，出现局部持久性发红，常伴有鼻部毛囊孔扩大和皮脂溢出。丘疹期在红斑与毛细血管扩张基础上，反复出现痤疮样毛囊样丘疹，脓疱。损害较深较大时形成疖肿，囊肿，深在的炎症性结节。鼻部、面颊部毛囊口扩大，可在数年内此起彼伏，时轻时重。中年女性患者皮疹常在经前加重。肥大期又称鼻赘期。仅见于少数患者，多发生40岁以上男性由于长期充血，反复感染，鼻部结缔组织增生，皮脂腺异常增大，鼻端肥大，呈暗红色或紫红色。鼻部有增大结节，表而凹凸不平，形成赘瘤状称为鼻赘。除皮肤表现外，眼往往受累。临床表现为眼睑炎，结膜炎，偶可引起角膜炎和巩膜炎，患者可出现眼部干燥，异物感，流泪，畏光，视力模糊等，眼部受累症状与酒渣鼻症状严重程度无平行关系。除上述症状外尚有一些特殊类型酒糟鼻，如类固醇性酒糟鼻，是由于局部长期使用皮质类固醇激素，导致皮肤变薄，毛细血管扩张加重，表面镶嵌囊样、圆形、位置较深的丘疹或脓疱、硬结，皮肤呈黑红色，自觉不适和疼痛。肉芽肿性酒渣鼻是一种特殊性酒渣鼻，常发生在面部口周形成蝶状，玻片压诊呈黄褐色或果酱色样小结节。酒糟鼻预防1、应该注意避免冷、热刺激，避免情绪激动、精神紧张、忌食辛辣、酒类等辛热刺激物。2、保持大便通畅，肺与大肠相为表里，大便不通，肺火更旺。3、不宜在夏季、高温、湿热的环境中长期生活或工作。4、注意护肤，对油性皮肤要经常用肥皂和温水清洗，少用或不用肥皂。寒冷季节要注意常用润肤剂，减少皮肤裂。5、清洁指甲，指甲要经常修剪，并清除指甲前端下的污物。6、增强体质，保持精神愉快，注意锻炼，合理营养，提高肌体免疫力，改善健康状况等也是非常重要的。酒糟鼻注意事项不乱挤压酒糟鼻：如果处理不当，手上的细菌会使皮肤红肿发炎，使症状加重，甚至留下疤痕，造成终生遗憾。也要避免经常触摸、刺激患处。一定要避免使用油性或粉质化妆品，尤其注意不要浓妆：睡前应彻底清除当天的化妆品，并且睡前最好不要涂抹营养霜、药膏等化妆品。应使夜间的皮肤得到轻松、畅通，充分的呼吸。不要为了治疗酒糟鼻，而乱用药物：某些药物不但不能治疗酒糟鼻，还有可能加重酒糟鼻病症。所以一定不要擅自用药，用药前要咨询医生，以保证正确使用药品。对于酒糟鼻的治疗需要长期的过程，贵在坚持，所以要有足够的耐心和信心：治疗酒糟鼻不但要养成良好的生活习惯，同时还要保持愉快的心情，减少心里负担。
上海惠慈中西医门诊部 2021-11-27阅读量2.0万
病请描述： 尊敬的刘教授：您好！ 告诉您一个好消息，我的类风湿关节炎病情得到了有效的控制，关节不痛不肿了，也能做家务事了，衷心感谢您精心的治疗和细致入微的指导！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源 我知道全国各地患类风湿关节炎的病人有很多，其中很多人没有得到很好的治疗，通过我多年的一些治疗过程，想谈一谈自己的一些体会，可能对其他病人有参考价值。 我认为，患了类风关并不可怕,关键是要抓紧早期治疗,根据医嘱吃药,千万不可病情稍好转就自己随意减药,这样病情会很快反跳,而且更严重。因类风关病程长,病人会感到急燥,继而会寻找各种途径求医,殊不知,这样乱投医,不但病情得不到控制,而且还会使全身体质下降,病情更难稳定。 我就是在服药2个多月后,病情稍有缓解就减药,继而改看中医,中医要求停西药,谁知停西药3天后,就卧床不起,全身关节痛连吃饭时嘴巴也张不开。这样坚持吃了1个多月,病情无法控制,于是只好掉头再吃西药,住院3个月后,病情基本稳定,这时我如果好好休息加以保养,可能就不会有第2次反复。常言道:“七分治,三分养”,一个“养”字,包含了很多很多。 由于类风关是全身性疾病,病程长,所以要有充分的思想准备,要有耐心,保持良好的心情,要相信自己一定能够战胜疾病。我第1次出院后2周即开始上班,人一直处于疲劳状态,常感冒,这样1年多后病情又反复了,这时有同事介绍我去某地看中医,因她看了2年病就好了,所以我再次动心,又开始吃中药,逐渐减少西药。2星期后,关节疼痛加剧,血沉急剧升高,整夜无法入睡,双腿无法上下活动,只好休息在家,精神几乎到了崩溃的边缘,这时,我又回到了正规医院。医生果断地用激素给我治疗,通过第2次住院,使我对激素治疗有了新的认识。以前听到激素就“谈虎色变”,通过医生正确的用药,使我的病情在很短时间就到了控制,现在病情恢复得很理想。我体会到医生给病人用药就像是“一把钥匙开一把锁”一样,所以不能看到别人吃什么药好,自己就盲目地也吃什么药。 另外无论工作,家务劳动或锻炼都应以无疲劳感为度,休息得好,可使体质得到恢复。在饮食方面,应加强营养,尤其冬天最好根据自己的身体情况进行食疗 您的病人：谭女士 北京 2007-8 谭女士： 您好！首先对您的疾病得到控制表示祝贺！同时对您毫无保留地把自己的心得体会介绍出来，让其他病人有所收获的善举表示感谢！ 其实，我收到你的来信已经很久了，但一直因工作繁忙没有回信，最近萌发出对那些信写得很好的患者给予一一回复，为出版书籍进行一些准备，加上您的这些“知心话”非常经典和质朴，如再加上我的回复，也许对类风湿关节炎患者更有益处。请原谅我，我没有经得您的同意，就把您的“知心话”放在我的类风湿关节炎患者教育幻灯片上了，我利用这些“知心话”对其他类风湿患者进行教育，收到了很好的效果，很多病人深受教育，病情得到很好的控制。 我非常同意你的信中所说的，医生给病人治病是“一把钥匙开一把锁”，这就是医生常说的个体化治疗。很多药物对这个患者有效，但对那个患者可能就没有疗效，甚至有很大的副作用，所以，病人一定要定期门诊，随时调整方案，直到找到一种疗效最佳、副作用最小的联合治疗方案。 另外，类风湿关节炎用激素不是绝对禁止的，激素是一把双刃剑，用得好，对疾病有用，用得不好，可能带来很多不良反应。使用激素是有适应证的，对于疾病早期，关节肿痛明显或有关节外表现如巩膜炎、胸膜炎等的患者均可使用，西方国家权威风湿病学家甚至把激素当做一种治本的药物看待。当然，长期用激素是有副作用的，我们需把握分寸，尽早加其他治本药如甲氨蝶呤、来氟米特和或羟氯喹等，以尽早减少激素用量，降低长期用激素带来的副作用。 最后，祝您早日康复！ 刘湘源 太原 2013-6-21 当前浏览器不支持播放视频，建议使用火狐或者谷歌浏览器
刘湘源 2019-09-19阅读量8880
病请描述： 良好医患关系沟通典范通信第六十一封 尊敬的刘湘源主任： 您好！ 我是您最近收治的一名患者。我想用简短的语言描述一下自己的病程、心情和初步感想，作为与您交流的第一步。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源 1.病态 我于2013年12月出国工作。2014年1月初开始，我的左眼结膜反复充血，先后到两家当地专科诊所诊疗，有言“葡萄球菌感染”者，有言“巩膜外层炎”者，用多种眼药水，皆不能有效控制，眼压升高，难以入眠。2月中旬，又出现左耳外廓红肿疼痛。3月初赴耳鼻喉专科问诊，按“软骨炎”治疗，服用头孢呋辛脂和泼尼松龙10天，初见效，耳眼都明显好转，甚喜。几天后恢复原状，眼红如兔，耳又肿痛，再度紧张。耳鼻喉科医生称，他从医30年仅遇几例我的病状，怀疑我患“复发性多软骨炎”，属风湿免疫类疾病，极为罕见，心惊。3月下旬至4月初，时间花在验血上，发现免疫球蛋白超标20倍。家人心急如焚，四下寻医咨询、购药带药。自己感觉在当地耗不起，遂下决心回国求治。回国一趟不易，自然希望由专家把脉。业内专家强烈推荐您，我家人在好大夫网上查到，您已是国内泰斗级专家，好评如潮。 4月17日返抵北京，次日赴北医三院“撞大运”，于混战之中得到加号，如获至宝，更确切地说，更像抓住了救命稻草。我介绍了病程、出示了验血结果及眼和耳的病情照片，您迅速判断我为“复发性多软骨炎”，要求住院检查治疗。4月21日至29日，我在北医三院中央党校分院住院检查治疗，项目包括验血、胸部CT、超声心动、腹部B超和眼科会诊等，最终确诊为“复发性多软骨炎”。我的眼和耳受累，而鼻、喉、气管、支气管、心和肺等部位尚未累及。武东大夫负责我住院期间的医治，她非常负责，细致地与我沟通，并安排我与您再次见面。您根据我的病情和必须在国外工作的需要，为我制订了治疗方案：一是醋酸泼尼松龙（30mg/d）服用1~2个月，病情控制后递减，经半年左右时间争取减至维持量；二是免疫抑制药骁悉（1克/天）3~6个月；三是配合保肝、养胃和补钙等辅助药，定期检查肝肾功能、血常规、血糖和血压等。4月24日至5月5日，我始终严格遵嘱服药。 我对自己的病有如下几点认识：一是自己长期缺乏锻炼，嗜肉、饮酒和熬夜，超重至肥胖程度，为生病“打下了基础”； 二是发病前工作非常紧张，心理压力大，环境变化大（温差达40度），活动应酬多（有过大量饮酒），休息睡眠少，将疾病“激发”出来；三是复发性多软骨炎的检验指标没有特异性，主要依靠医生根据临床病状进行判断，我眼和耳两个部位受累及对糖皮质激素敏感，初步具备诊断的条件，我最大的幸运在于遇到国内外两位独具慧眼的好大夫，不仅让我少走了弯路，而且避免了病情进一步恶化。 2.心态 病态影响心态是一定的，而心态对病态的作用绝不忽视。在赴医院会诊的班车上，我听到了一个故事，一个人被误诊为“癌症”，极度恐惧，被抬进医院，见人就哭诉，恍若世界末日来临。人劝复查，获悉误诊，跑跳着就出院了。联想到我得了复发性多软骨炎，这个病是弥漫性结缔组织病中的较罕见病种，一百万人发病者仅3.5人，我真是中大奖了。由于发病机制不明，累及多个器官，以侵蚀破坏软骨组织为主，具有复发性和渐进性，迄无根治方法。中文医书上和百度上都提到5年和10年生存率分别为74%和55%。姑且不论其准确性，但震撼力足以让我这样一个普通患者寝食难安，一种莫名的恐惧对我的心理形成了强烈的冲击。 危险无处不在，来到这个世界，确实没打算活着回去。然而，人是进亦忧，退亦忧。抛却了生死，却难免担忧现实的工作和生活。疾病带来的“菜花耳”和“塌鼻梁”可以忍受，激素带来的“满月脸”和“水牛背”也可以接受，但特别容易感染的心理阴影还没有消除，我的职业使命和家庭责任难道要放在一边吗？能不能如常工作和生活的问题萦绕在脑海里。您在给我制订治疗方案时特别点拨我，可以从事正常工作，同时应注意劳逸结合，不能熬夜，要防止复发和感染。您特别说了一句：“会好的。”这句话给予我的精神力量可能超乎您的想像，您的一番话胜似百片激素，在我身上立刻见效。从自己身心历程和您身上体会到，真正的良医既治身症，也治心症，身心健康相辅相成。 3.生态 最近国内医患关系成为热点话题。对比在国外和国内看病，我有几点突出印象：一是国内病人太多，既成就了国内医学专家的医术水准和良好声誉，但又使他们疲惫不堪。挂专家号就像学生进名校一样艰巨而曲折。像您这样不辞辛劳为不认识的患者加号真是少见，我看病那天与十来个得到加号的幸运患者幸福感真的很强。当然，大家能够得到的分分秒秒都极为稀有宝贵。而在国外，约见一位专家不用打仗，只要按时上门，与专家可以聊上半个小时。国外专家态度真好，但水平真的参差不齐。我的眼睛被两位教授（他们上午在大学教学，下午到自己的诊所上班）当成小白鼠试来试去。二是国内对医生的价值真的不够尊重。一个专家号14元，只够到麦当劳喝杯咖啡。二、三百元的特需门诊号被号贩子炒卖渔利。而国外（发展中国家），一位教授的门诊费约1000元人民币，副教授诊费约700元。我们对国内医生的知识产权付出得太少，向他们索取得太多，抱怨得太多。三是国内医院形成了医生、医疗检测设备和药品的大一统格局，医生要靠机器和药品“养”。而国外，医院看病，到检验实验室（公司）去化验，随便至哪家药房去买药，医生靠自己养。 我没什么研究，但觉得医患关系有很大错位。一是医生看病是“义”，患者要“德”。患者觉得世界辜负了他，医生是欠他的，那么在纠纷中就根本不会想到自己的德行，医闹可以大行其道。二是患者可以花大把钱用于器械和药品，不肯付给医生。在这个意义上讲，我们国家就是一个患者，重商品不重知识，这是造成仁心仁术的好大夫稀缺、形成医患供需关系严重失衡的根本原因。三是我们需要仁心仁术的好大夫，要宣扬他们的仁德之行，带动全社会的相互理解与尊重，这方面做得不够。 您是一位难得的好大夫，不仅在医院勤奋诊疗，不愿让全国各地涌来的任何患者吃闭门羹，而且在网上接受大量患者的咨询，以极大的耐心和心血为素未谋面的患者解除痛苦，开通专门微信大力传播医学知识。我还注意到，您在给病人开药时还特别询问其经济条件，替病人着想，用最经济适用的方式为患者制订方案，可见您把患者的安危冷暖放在心里。我向您致敬，向好大夫们致敬! 您的患者 宋先生（**@mfa.gov.cn） 二0一四年五月六日 宋先生： 您好！感谢您的来信，您从病态、心态和生态三个方面详细阐述了您发病就医数月来的经历、感受、感想及体会，写得非常好！ 您不愧是一位高级领导者，查阅了不少的资料，看问题切中要害，见解也很独特。其他患者需花费数年才有的体会和感悟，到您这里，寥寥数月，悉数掌握，实在佩服。 信中提到心态问题，您说的非常对，情绪和心态对治疗的有效性肯定发挥了一定的作用。有人做过研究，告诉某患者某药有效（而实际为无任何疗效的安慰剂），服用后的有效率最高也能达30%。很多患者听到可怕的疾病，往往因心理素质差，一下子就垮了，终日不思饮食，情绪失控，最终加速了疾病的恶化。就像您在车上听到的那个故事，原以为患肿瘤的患者在得知什么病也没有，自己能跳起来回家。看来，医生不仅仅要医治疾病本身，还需医治患者的心病。当然，医生要治疗心病，需有职业敏感性、丰富的经验及大量的临床实践作为支撑。不能像江湖游医那样，信口雌黄，包治百病，100%治愈。很多疾病虽然不能完全治愈，但在良好的心态下，能达到与狼共舞，与病共存。我相信，像您这样接受过良好的教育，掌握了疾病特性及其注意事项，且处在发病初期者，只要正规治疗，应该是能控制治疗好的。 复发性多软骨炎确实不太多见，您是“中大奖”了（您很幽默），本病主要特点是累及软骨和其他全身结缔组织，包括耳、鼻、眼、关节、呼吸道、心血管、肾脏和神经系统等。病因和发病机制不清楚，许多证据表明，该病是具有遗传易感性的机体（如HLA-DR4、DR6阳性者）在多种因素作用下（如感染、创伤、过敏、大量饮酒等）产生了主要针对II、IX和XI型胶原、软骨糖蛋白、基质蛋白及其他胶原的自身免疫反应，造成软骨破坏。本病诊断主要依靠典型临床表现进行诊断。1976年McAdam提出的诊断标准是如下6项中满足3项以上即可确诊（无需组织学证实，如不足3条者需软骨活检证实诊断）：①双耳软骨炎；②非侵蚀性血清阴性多关节炎；③鼻软骨炎；④眼部炎症，包括结膜炎、角膜炎、巩膜炎、浅层巩膜炎及葡萄膜炎；⑤喉和(或)气管软骨炎；⑥ 耳蜗和(或)前庭受损，表现为听力丧失，耳鸣和眩晕）。该标准难以早期诊断，故1979年Damiani对该标准进行了修订，满足如下一条以上者可诊断：①具备上述3条以上表现者；②至少具备1条表现并经病理组织学证实；③病变累及2个或2个以上不同解剖部位，对激素和/或氨苯砜有效。您符合第3条，并排除了其他疾病，故可诊断。 本病目前尚无统一的治疗方案，治疗的选择主要与症状的严重程度及受累器官的范围有关。激素可抑制病变急性发作、减少复发频率及严重程度，一般口服泼尼松0.5~1 mg/(kg·d)，重症患者可能需较大剂量甚至冲击治疗，待病情好转后逐渐减量，少数患者需长期维持。重要脏器受累者，包括眼、喉、气管和支气管、心、肾或神经系统受累，常需同时加免疫抑制剂，包括环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、来氟米特和吗替麦考酚酯（进口的商品名为骁悉）等。其中，吗替麦考酚酯对非淋巴细胞/器官无毒性作用，无骨髓抑制和肝、肾毒性，不引发高血压、糖尿病和胰腺炎，是一相对较好的治疗药物。鉴于您有重要脏器——眼睛受累，故不得不加用吗替麦考酚酯（骁悉）。 大多数患者生病后会刻意去了解自己所患疾病的预后，能不能治愈是其非常关心的问题，由于医学的局限性，医生真正能根除的疾病寥寥无几，医生往往是“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰“，但可以通过早期诊断和规范治疗来控制这些疾病的发展，延长寿命，改善生活质量。你对网络上提到复发性多软骨炎患者5年和10年生存率分别为74％和55％很担心，这是近30年前（1986年）Michet等统计结果，随着医学发展，该病如早期诊断和治疗，预后已明显改善，1998年David等报道，8年生存率达94％，相信时隔16年的今天预后会更好，得到早期诊断和规范治疗者与普通人群的生存率相当。既往统计本病主要死亡原因是感染、气道塌陷、主动脉瘤破裂、瓣膜性心脏病及肾衰竭。您最关心的是感染问题。本病合并感染的主要原因是气管、支气管受累塌陷及通气引流不畅所致，当然，也需警惕免疫抑制过强诱发感染可能。如何预防感染，除了要求遵嘱用药治疗外，还需减少或避免各种诱发因素，改善生活环境，养成良好的生活习惯。应注意避免受凉，预防感冒，注意饮食卫生，合理膳食调配，同时坚持锻炼身体，增加机体抗病能力，劳逸结合，不要过度疲劳、过度消耗，并尽可能戒烟戒酒。如有发热不适，尽早去医院就诊。 您在国外工作，患病后在国内和国外均就诊过，对目前国内的医疗环境，你是最有发言权的。我也赞同您对目前国内医患关系错位的看法，正如您说的，我们整个国家就是一位患者，我国的贫富差距大、社会保障不力，国家正在努力医改，希望能有类似宋先生这样睿智的参与者，找到成功的突破口。 最后，祝宋先生早日康复！ 朱桂华（ yeah-zhuzhu@163.com），刘湘源（liu-xiangyuan@263.net） 2014-5-8 当前浏览器不支持播放视频，建议使用火狐或者谷歌浏览器
刘湘源 2019-09-19阅读量8840