病请描述： 《我不是药神》是一部有社会意义的电影，让观众对白血病患者有了深刻的认知，道出了白血病群体的生存现状。癌症能夺走一个人的生命、摧毁一个家庭，以此为题材创作电影本身就有了沉甸甸的重量。电影艺术来源于生活，电影里那些罹患白血病的角色，所面临的问题就是没钱、药贵，再加上需要长期服药，所以绝大多数家庭都负担不起，才会出现电影里的种种悲剧。《我不是药神》上映之后能让更多人关注白血病患者、关注他们所面临的困境，从而加快改革进程，让更多的地区将格列卫纳入医保。从2015年开始一些省份将格列卫纳入医疗报销，最高可以报80%，让患者都能吃上正版药、放心药。 作为一名小儿神经外科医生，在为这部电影喝彩的同时，也希望罹患儿童脑肿瘤的孩子们的困境能得到大家的帮助。我来举几个例子说说实际经手病人的情况： 案例一：8月髓母细胞瘤肿瘤切除后，由于目前尚未引进Thiotepa，无法接受最佳治疗方案。家属无力赴海外接受后续治疗，只能无奈接受次选方案。 案例二：胶质母细胞瘤化疗方案，需要使用贝伐珠单抗，每次使用医院都要反复单独申请，并且不能保证供应。最终我安排病人在外院接受我制定的方案。 案例三：由于招标的问题，一线脑肿瘤化疗药物CCNU（Lomustin）在多个省市无法进入医院的购买名录，不少病人面临跨省代购的困局。 案例四：数年前Braf突变生物靶向药物在美国接受FDA审批，接受III期临床试验时，很多美国的胶质瘤患者有机会获得免费治疗机会。但是可能由于中国市场不够放开，对外企缺乏吸引力，中国患者坐失良机。好在现在药物已经正式上市，国内也可以买到了，只是药价昂贵。 案例五：随着“魏则西”事件，干细胞治疗在国内成为“莆田系非法医疗”的典型，很多医疗机构目前是暂停治疗的。但是目前干细胞治疗在国际上的确是很多治疗方案中的重要组成部分。 虽然在工作中，我也通过更换药物或者方案尽量帮助病人克服这些问题，但我也不是药神。希望社会各界关心儿童脑肿瘤目前的困局，让小朋友的治疗更加便捷和容易承受。
沈文俊 2018-07-15阅读量1.1万
病请描述： 2014年金秋，复旦附属儿科医院沈文俊医师荣获亚洲神经外科医师协会（ACNS）奖学金，受邀前往哈萨克斯坦参加ACNS大会并作大会发言。本次会议在欧亚大陆的中心阿斯塔纳举行，来自全球50余个国家600多位神经外科医生济济一堂，就脑外伤、脑肿瘤、脑血管病、颅底解剖、脊髓病变、小儿神经外科等专题展开学术交流。特邀嘉宾包括神经外科各界的权威和泰斗。 大会开始前一天，东道主特意安排pre-conference course，为青年外科医师提供workshop的动手机会。神经外科的多项基本操作技能通过专家教授的小班授课、把手指导将知识与技能无私传播给青年医师们。哈萨克国家神经外科中心对本次大会进行了充分的筹备工作，东道国总统先生发来贺信，与会者充分感受到哈萨克人民的热情与友好。 沈文俊医师是本次大会中为数不多的中国医师，就中国儿童烟雾病的手术治疗现状做了大会专题报道，各国专家对手术疗效充分肯定，针对进一步改进也提出许多宝贵的建设性意见。大会主席加藤教授评价道道：作为烟雾病治疗的先进国家日本对中国儿外科医生诊治烟雾病的努力表示赞赏和敬佩，愿意在这方面与中国同行多合作。数名国外医生当场表示有兴趣赴复旦大学附属儿科医院专科进修儿童烟雾病的诊疗工作。在数天的会议中，既同LINNC大会的前辈老朋友们叙旧，又同来自日本、韩国、马来西亚、印度尼西亚、美国、印度、巴基斯坦等国的志同道合医师们接下了深厚友谊。ACNS委员会每年通过对亚洲各国神经外科的临床工作新进展的客观评价，对突出贡献者授予奖学金，沈文俊医师带着这份荣誉，肩负中国儿童烟雾病规范诊疗的历史使命，在这百尺竿头勇攀高峰。
沈文俊 2018-07-15阅读量9703