病请描述：急性胆囊炎（AC）指由于细菌侵入感染或各种原因导致的胆囊管阻塞而引发的胆囊炎症，主要表现为右上腹痛、恶心、呕吐与高热，多发于老年女性，若处理不及时，常常延误病情，甚至诱发急性胰腺炎或弥漫性腹膜炎。腹腔镜胆囊切除术（LC）是腹部外科最常见的手术之一，在临床上也被广泛认为是急性胆囊炎的首选治疗。但有些患者因胆囊组织炎症重，失去了正常的生理解剖，又或患有多种基础疾病，这些病人麻醉风险大，不宜即刻行全麻手术治疗，围术期间并发症发生率以及死亡率均较高。以上患者行内科治疗又因对消炎、减少消化液分泌、解痉、止痛不敏感而无明显疗效，延误病情。经皮经肝胆囊穿刺引流（PTGD）以其安全、创伤小且有效缓解患者疼痛的优势，越来越受到临床大夫的青睐。1、PTGD概述1.1概念：PTGD是通过B超定位后，选取合适的穿刺点通过肝脏进入胆囊，引流出化脓胆汁，达到快速解除胆囊内高压、缓解全身感染性症状的作用。根据引流胆汁的菌培养结果对症治疗，通过引流管灌注抗感染药物，达到更进一步的治疗目的，尤其适用于老年患者。麻醉通常通常选取局部麻醉，避免了深度麻醉的风险，患者术后恢复快。1.2手术适应症：AC患者病程超过72h，组织炎症较重，估计内科保守治疗效果不佳且胆囊切除手术风险大者；AC患者合并多种基础疾病，基础体质差，且近期内有脑出血、脑梗塞、或心肌梗塞、心力衰竭发作史等，不能耐受全麻手术；AC患者妊娠期不宜实行手术或胆管癌、胰头癌晚期不宜行根治性切除手术，肿瘤阻塞或压迫胆囊管所致的胆囊炎，行PTGD姑息治疗。1.3手术禁忌症：凝血功能严重障碍有出血倾向者；重要器官严重器官功能衰竭和（或）大量腹水者；由于肥胖、肠道气体影响而使胆囊结构显影不清；胆囊内充满结石或囊腔过小者。1.4术后护理：术后24h卧床平卧，防止大幅度活动带来的引流管移位，且定期检查引流管的位置及长度，并适时做出调整；术后常规禁饮食24h以上，确定无相关并发症后可进流质饮食；监测患者生命体征及引流液性状变化，有情况及时对症处理；术后预防性消炎治疗，根据菌培养情况选择合适的抗菌药物。1.5并发症：PTGD术早期并发症包括腹腔内出血，胆漏、胆汁性腹膜炎，血气胸、反射性迷走神经功能亢进所致胆心反射、胸膜反应以及胃肠道损伤等。其中胆漏最多见，造成胆漏的原因包括：（1）引流管插入位置较浅，使部分侧孔暴露于胆囊外；（2）系膜胆囊游动性大，与肝脏接触面积及胆囊床范围小，穿刺过程中胆囊随穿刺针移动，使其较难进入胆囊，穿刺失败而造成胆漏。胆汁性腹膜炎则是由于胆汁通过各种解剖间隙渗漏入腹膜腔内引起，可表现为发热、明显腹痛、腹部包块、严重者甚至可引起休克。在B超选取穿刺点时应对胆囊进行横向加纵向扫描，使定位点距肝脏约3cm，不能靠近胆囊颈部，位于胆囊床横径中央部，穿刺时必须经过部分肝组织，且穿刺方向与胆囊床尽可能垂直，穿刺后常规行造影检查，查看引流管的位置及有无胆汁漏出，并妥善固定引流管，这些均有利于降低胆瘘及胆汁性腹膜炎的发生率。晚期并发症以引流管移位最常见，高达23％，另外还有引流管脱出，引流管受压、弯曲或引流管堵塞致胆汁反流感染等，发生这些情况时，应及时行引流管冲洗或导丝疏通，必要时可通过管道注射抗感染药物。为了防止穿刺点化脓感染，应定期行相应的置管护理及穿刺点清洁换药。此外也有PTGD术后引起脓胸[及假性动脉瘤形成等相关并发症的报道。本文选自：张宇航，经皮经肝胆囊穿刺引流术在急性胆囊炎的临床研究。
赵刚 2021-01-02阅读量1.2万
病请描述：心脏搭桥手术又称为冠状动脉旁路移植术，指当一条或多条冠状动脉由于动脉粥样硬化发生狭窄、阻塞导致供血不足时，在冠状动脉狭窄的近端和远端之间建立一条通道，使血液绕过狭窄部位而到达远端的手术。多取患者本身的血管，如大隐静脉、乳内动脉、胃网膜右动脉、桡动脉、腹壁下动脉等，将狭窄冠状动脉的远端和主动脉连接起来，让血液绕过狭窄的部分，到达缺血的部位。心脏搭桥手术是公认的治疗冠心病最有效的方法，可以改善心肌血液供应，达到缓解心绞痛症状、改善心功能、提高生活质量、延长寿命的目的。中文名心脏搭桥手术麻醉方式全身麻醉适应症心肌缺血症状内科治疗未能控制者禁忌症严重心、脑、肺、肾功能不全者适应症禁忌证手术方法注意事项术后护理术后饮食麻醉方式及术前准备1.麻醉方式（全身麻醉。）2.术前准备 （1）术前详细询问病史，尤其注意有无合并症，包括高血压、心肌梗死、糖尿病、脑卒中、肝肾功能不全、心脏手术史等。 （2）做全面彻底的体格检查，注意有无颈动脉杂音、心脏杂音、肺部啰音和下肢静脉曲张，以及有无周围血管病变体征。 （3）术前做冠状动脉造影检查，以明确冠状动脉狭窄的部位和程度。 （4）常规做超声心动图、心电图、胸部X线检查、肝肾功能检查、凝血功能、血糖等。 （5）做乳内动脉或桡动脉超声检查，了解其作为桥血管的状况，以供选择。 （6）术前常规服用抗血小板、硝酸酯类及β受体阻滞药等。 （7）遵医嘱备皮，告知患者术前一晚20点禁食，24点禁水。适应症心肌缺血症状内科治疗未能控制者。包括： 1.左主干病变：外科手术是治疗左主干病变的首选。 2.三支或多支血管弥漫性病变。 3.伴心功能不全者：需要完全性的血运重建以促进缺血心肌的恢复。 4.伴糖尿病者：两支以上血管病变，尤其伴前降支近段狭窄。 5.心脏急症：部分介入治疗失败或有急性并发症者，如严重的冠状动脉损伤、心脏压塞、室间隔穿孔等或急性心肌梗死伴心源性休克。 6.对抗血小板药物过敏者。禁忌证1.冠状动脉病变远端血管直径<1mm。 2.严重的心、脑、肺、肝、肾功能不全，不能耐受手术创伤者。手术方法1.大隐静脉旁路术 手术在体循环下进行，分两组人员同时进行开胸和大隐静脉切取。操作要轻巧，不要损伤静脉，结扎各细小分支；结扎时要防止因牵引缩窄静脉腔。取下的大隐静脉近端和远端都要做标志，因大隐静脉有瓣膜闭合，能阻挡血流，其远端与升主动脉做吻合，近端与冠状动脉做吻合。 注意用大隐静脉搭桥较易产生血管内膜增生，严重者可在3个月内造成桥的堵塞，多数的大隐静脉桥在术后5年会出现程度不同的堵塞。 2.胸廓内动脉旁路术 胸廓内动脉旁路术后远期通畅率较好，10年通畅率>90%。胸廓内动脉能根据心肌供血生理需要而调节血流量，而且发生粥样硬化的机会很小，但胸廓内动脉长度有限。左胸廓内动脉主要用做左前降支搭桥，右侧胸廓内动脉可与右冠状动脉或后降支吻合，其他血管需与大隐静脉血管桥合并应用。 3.桡动脉旁路术 近年来，由于手术技术的改进和使用钙通道阻滞药防止血管痉挛，以及术后抗凝治疗，使桡动脉通畅率大为提高，5年通畅率达90%。注意事项1.协助患者取仰卧位，胸部垫高。 2.取大隐静脉和开胸手术的器械应分开，避免造成污染。 3.提前准备好除颤器，随时准备体外循环。术后护理1.术后严密监测心率、心律、血压和体温，需适当使用硝酸酯类药物，对患者冠状动脉进行有效扩张，改善血供。 2.对液体入量和出量进行记录和控制，保证水、电解质和酸碱平衡。适当运用扩血管药物，测量中心静脉压，指导补液量与速度。 3.应尽早拔除患者气管插管，引导患者如何咳嗽排痰。若患者无法咳痰，应给予辅助咳痰，并加强翻身和叩背，必要时给予机械吸痰。 4.左心功能不全患者，可采用主动脉球囊反搏机辅助。 5.患者清醒后要适当抬伸肢体，利于血液回流，观察足背动脉搏动及肢体末梢循环，用弹力绷带扎紧术侧肢体，防止血栓形成。指导患者早期床上活动。术后饮食术后每日应保证摄入适量的水果和蔬菜，多吃蛋白质含量高的食物（如鱼类、蛋类等）和含不饱和脂肪酸的食物，少吃饱和脂肪酸含量高的食物。戒烟酒。术后药物治疗常规抗血小板，他汀类等药物必须遵医嘱长期服用，治疗高血压，糖尿病，动脉硬化等基础疾病的药物也必须正规服用。
赵飞 2020-07-08阅读量1.3万
病请描述：房颤的治疗主要包括药物治疗和非药物治疗两方面。药物治疗不可以根治房颤，药物治疗的主要目的是恢复窦性心律、控制快速心室率 、防止血栓形成，预防脑卒中。手术治疗可以根治房颤但是有一定复发率，主要包括射频消融和外科迷宫手术。急性期治疗第一次房颤发作的患者建议及时去医院就诊，由医生进行处理。如果房颤再次发作，可以采取上次的治疗经验，比如服用药物等，为去医院就诊争取更多时间。一般治疗心理护理：和患者充分沟通，消除其思想顾虑和悲观情绪。给氧及血氧监测：缺氧可导致或加重房颤，当患者动脉血氧分压（PaO2）低于60 mmHg时应给予吸氧并进行血氧监测。心电监护：对因房颤导致血液动力学不稳定的患者应行心电监护。病因治疗：伴有潜在病因的患者，如甲状腺功能亢进、感染、电解质紊乱等，应针对病因治疗。药物治疗药物治疗房颤可控制节律、心室率、预防血栓栓塞的发生。抗凝药物房颤患者栓塞发生率较高，应积极配合使用抗凝药物进行预防。抗凝治疗一定要有专科医生指导，抗凝过度可能导致出血，抗凝强度不够则没有预防作用。合并瓣膜病患者应采用华法林抗凝，需定期监测INR，将值控制在2.0~3.0。非瓣膜病患者应根据CHA2DS2-VASc评分法（具体评分细则如下表）进行危险分层评估后用药。≥2分的患者需要使用抗凝药物预防血栓形成，常用药物包括新型口服抗凝药（如达比加群酯、利伐沙班、阿哌沙班等）以及华法林。患者应在医师指导下选取合适抗凝药物，一般而言，新型口服抗凝药疗效稳定，不需要反复复查凝血指标，同时颅内出血等大出血事件风险较低，为多数房颤患者的优选方案。CHA2DS2-VASc评分法危险因素 分值充血性心力衰竭/左心功能不全 1高血压 1年龄≥75岁 2糖尿病 1中风/短暂性脑缺血发作（TIA）/血栓史 2血管病变 1年龄65～74岁 1性别（女性） 1总分值 9危险因素充血性心力衰竭/左心功能不全高血压年龄≥75岁糖尿病中风/短暂性脑缺血发作（TIA）/血栓史血管病变年龄65～74岁性别（女性）总分值需要电复律的房颤患者当房颤持续时间不超过48h，可在使用抗凝药的同时进行电复律；超过48h，需接受3周抗凝药物治疗后再行电复律，或经过经食道超声心动图证实无左房血栓形成并给予充分抗凝的同时可行电复律。待心律转复后继续抗凝治疗4周。节律控制药物IA类（奎尼丁、普鲁卡因胺）、IC类（普罗帕酮）或III类（胺碘酮）药物均可能转复房颤。房颤持续时间越短，用药越及时，转复成功率越高。用药注意事项IC类药物可致房室传导阻滞，室性心律失常、低血压，严重器质性心脏病患者不宜使用。胺碘酮是目前常用的维持窦性心律药物，可用于合并器质性心脏病的患者，不良反应包括低血压、心动过缓以及肝功能异常、甲状腺功能异常、肺纤维化等。控制心室率药物有效控制心室率，可以尽可能降低房颤引起的心脏功能紊乱。控制心室率的常用药物包括：β受体阻滞剂，如阿替洛尔和美托洛尔，经常单独应用。钙通道拮抗剂，如维拉帕米和地尔硫䓬，多用于无器质性心脏病。洋地黄类如地高辛，目前医生多用于伴有左心衰时的心室率控制。手术治疗房颤的常见的手术治疗包括射频消融和外科迷宫手术。射频消融射频消融对房颤有显著的治疗效果，适用于绝大多数房颤患者。其主要优势包括微创、无痛、恢复快等。2018欧洲心脏病学会指南指出，目前房颤消融成功率可达60%~90%，再次消融成功率将进一步提高。射频消融治疗术一般是比较安全的，但也同样存在一定的风险性，比如可能导致房室传导阻滞、血栓形成、心脏压塞和局部血管出血等。术后须卧床6~12小时，同时在穿刺部位压迫止血，术后应继续服用抗凝药2~3个月，对于术中消融范围广泛的患者可给予4周的抑酸药物治疗以预防食管黏膜损伤。术后需定期复查动态心电图以评估手术效果。外科迷宫手术治疗外科迷宫手术即按照心脏“迷宫路线”进行切割和缝合心房肌肉，是最早的房颤非药物治疗方法之一，被称为外科治疗房颤的金标准。目前主要用于因合并其他心脏疾病需要行心脏手术治疗的房颤患者，可有效维持窦性心律，具有较高的成功率。随着新型外科手术技术的发展，迷宫手术治疗房颤从以往的1个小时缩短到20分钟左右。但是该手术缺点是手术创伤大，特别是术后出血和病态窦房结综合征的发病率较高。术后需严密监测患者心电图，每日进行一次心排出量测定。术后常规抗凝治疗6~8周，如果同时为心脏瓣膜置换术者，则术后终生抗凝治疗。射频消融及外科手术风险血管穿刺并发症：包括局部出血、血肿形成、穿刺部位的感染等；心脏组织损伤：如房室传导阻滞、瓣膜反流、肺静脉狭窄、心脏穿孔及心包压塞；术中可出现冠心病、心衰等基础疾病加重；脑梗及脑出血；伤口感染；其他：如食管黏膜损伤及左心房食管瘘、心脏损伤后综合征、药物过敏及药物不良反应等。其他治疗电复律是治疗房颤的物理疗法，是指将两个电极片放置在患者胸部的适当部位，通过除颤仪发放电流，重新恢复窦性心律的方法。电复律适用于：紧急情况下出现的房颤（如心肌梗死、心率极快、低血压、心绞痛、心衰等）；房颤症状严重，患者难以耐受；上次电复律成功，未用药物维持而又复发的房颤。电复律不是根治房颤的方法，房颤往往会复发，而且部分患者还需要继续服用抗心律失常药物维持窦性心律。
赵飞 2020-06-19阅读量1.5万
病请描述： 经常在门诊碰到一些患者在问，我在吃头孢期间能酒吗？需要停药多久才能饮酒呢？啤酒也不能喝吗等等？带着这些问题我们来看看，到底有什么危害呢？ 应用头孢类药物期间饮酒可出现双硫仑样反应。 1、什么是双硫仑样反应？双硫仑样反应，是指患者在临床上口服一些药物，如甲硝唑，替硝唑，奥硝唑或者是口服头孢菌素类抗生素时，又吃或者含用一些含有酒精类的药物以及喝酒的情况下，就会出现有双硫仑样反应。双硫仑样反应，一般患者会出现面部潮红，眼结膜充血，视觉会感觉模糊，并且头部的血管会出现剧烈的搏动，并且有搏动性头痛，头晕，恶心，呕吐，出汗，口干，胸闷，有的症状比较严重的会出现心肌梗塞，急性心衰，呼吸困难，急性肝损伤，晕厥或者是导致死亡，这时患者血压下降，心率加速，有的患者的心电图会出现正常或者是部分有st段的改变。2、一般需要停药多久可以饮酒？ 在应用头孢类药物期间直至用药后7天内饮酒皆可出现“双硫仑样反应”，因此在用药期间和停药7天内患者不能饮酒、口服或静脉输入含乙醇的药物。含酒精的药物主要有硝酸甘油和氢化可地松；在用头孢类抗生素期间，如静脉用硝酸甘油或氢化可地松，也可出现双硫仑样反应，很容易误诊为药物过敏。3、可引起双硫仑样反应的药物主要有哪些？①头孢菌素类药物 头孢哌酮、头孢美唑、头孢米诺、拉氧头孢、头孢甲肟、头孢孟多、头孢曲松、头孢氨苄、头孢唑林、头孢拉定、头孢克洛等。以头孢哌酮的双硫仑样反应报告最多，最敏感；②硝咪唑类药物 如甲硝唑、替硝唑、奥硝唑、塞克硝唑；③其它抗菌药物 如呋喃唑酮、氯霉素、酮康唑、灰黄霉素。 4、如何处理双硫仑样反应？对双硫仑样反应及过敏性休克患者应采取以下护理措施:（1）卧床休息，休克者采取“V”型体位。（2）保持呼吸道通畅，给予氧气吸入4～6L/min，改善组织缺氧。（3）建立静脉通道，遵医嘱给予地塞米松5～10mg加入葡萄糖液中静滴或静推，补液及利尿，并根据病情给予血管活性药物治疗。（4）对症处理。如恶心、呕吐者可给予胃复安10mg肌注;如嗜睡、意识不清可以给予纳洛酮对抗治疗。（5）床旁备齐急救器械及药品，如除颤仪、吸痰器、气管切开及静脉切开包、呼吸兴奋剂、利尿剂等其他抢救药品。（6）密切观察患者神志、体温、脉搏、呼吸、心率、心律、血压、尿量及其他临床变化，并做好病情动态的护理记录。 碰上过敏性休克者可以立即给予以下治疗:（1）肾上腺素半支肌注x2；（2）建立两条静脉通道；（3）10毫克地塞米松静注；（4）苯海拉明静注；（5）葡萄糖酸钙1支静注。所以为了安全起见，吃头孢期间千万不能饮酒，不能用生命当儿戏。
叶臻 2019-06-21阅读量1.7万
病请描述： 找到适合谈话的人。人们郁闷的原因之一是由愤怒转化而来。你当然会感到愤怒！你得了肺动脉高压是不公平的，它不应该属于你。你努力不向你的家人和朋友发泄愤怒，但最终可能导致你对自己发火。对于新患上肺动脉高压的患者及他或她的护理者，有一个非常好的建议就是找人咨询一下，他们可以一起来也可以分别来。对此并没有什么可害羞的。只是把它认为是减轻家庭负担的一种方式。咨询顾问会告诉你如何面对生活的挑战，并会建议你使用哪些方法或药物来应对肺动脉高压。我们的病吓跑了很多我们的朋友（他们思考、争论，我也许是要死了！），他们尽量避免得上它，甚至于他们开始躲避我们。我们的一些老朋友也许并不想听所有的细节，但是你应该将你的烦恼、忧虑谈出来，因为这是对你很重要的，咨询顾问也许是一个很好的谈话对象。上海市肺科医院肺循环科姜蓉肺动脉高压支持小组是另一个很好的谈话场所。（参见下文）“但是你看起来并没有病。”你也许厌烦听到这样的话。但是在这种情况下，有助于锻炼你的精神反应。有时这只是一种本能的恭维。但是有些时候，从谈话人的表情和语气上看，他们在暗示你可能再装病，这种暗示有可能激怒你。当你听到：“但是你看上去很好嘛！”最好的反应就是微笑着对他说：“当然！谢谢！”咳！我们已经很幸运了，看看那些功能受限的人就知道了。我们很多使用便携式氧气或只能做轮椅的肺动脉高压患者甚至奢望能有这样的评价。当然也有好的一面。肺动脉高压带来的并不一定是消极的结果。“我有时甚至感到高兴，”Lily说（一个肺动脉高压患者），“肺动脉高压减慢了我的生活节奏，使得我能有机会享受生活的每一天。他使我们家庭成员生活得更亲密，我想我的孩子们一定会成为优秀的人，因为他们已经知道如何同患有严重疾病的人生活在一起。”一位患有肺动脉高压的父亲曾说，他们的病使得他们意识到家庭对于他们来说是最重要的。他们越发珍惜同孩子们一同玩耍、一同做功课的时光。一个肺动脉高压医生经常告诉那些新确诊的患者和他们的家庭，将这一天作为新生活的开始。肺动脉高压的确诊意味着以前你可能想做很多的事情，但现在你不得不放弃了。重新制定你的人生计划，做那些你能做的有意义的事。这也许应该成为每个人最好的忠告。正如这位医生所说，“没有人知道他自己的命运。如果我得了肺动脉高压，我能放松得下来吗？你完全可以这样做，因为你有充分的理由：过分焦虑可能会加重肺动脉高压症状。肾上腺素可导致肺部及身体其它部分血压的上升，并可损害血管内壁。当你紧张、焦虑时，你的心跳会加速，呼吸变浅变快，血压上升，疼痛加剧，你甚至无法集中注意力，记忆力减退，无法控制情绪，睡觉和晨起都会遇到问题。在瑞士曾对7位患有严重肺动脉高压的患者进行了一项小型研究，当他们被给予中等强度的精神压力试验时，他们的肺动脉压升高，心脏输出量下降。因为肺动脉的阻力增加会导致右心室压力变大。简而言之，即便是中等强度的心理压力也会加重你的症状。杜克大学医学中心曾对心理压力对心脏病患者的影响进行了研究。研究发现，如果教会患者如何避免压力环境或如何以不同的方式来正确处置遇到的压力，那么在生物反馈及群体支持下，可有效降低他们心脏病发作及心脏手术的危险达74%。（参见1997年10月AMA内科医学文献。）2002年，循环杂志发表了H. Iso博士及其助手的文章，报道了从1988—1990年对73424名日本男、女性追踪调查的结果。研究人员发现，精神压力会增加从女性心肌梗死和心血管疾病及男性、女性冠心病的死亡率。这是一项特别有趣的研究，既往的研究只是针对白种男性。“压力”指的是什么？焦虑是一种压力，当然还包括愤怒、仇恨、嫉妒等。后三种看上去对心脏特别有害。沉思、生物反馈、瑜伽、祈祷、渐进性肌肉放松、催眠、定向比喻、“认知重建”和按摩都是很好的减轻压力的方法。它们有一个共同的特点，就是可以使你的注意力集中。市面上有许多关于压力和减轻压力的自助式的读物。David G. Myer曾写过一本给予科学原理但浅显易读的书《追逐快乐》。他说你的健康（特别是对老年人）只是同你的快乐程度有关。另一方面，你的年龄、拥有的财富和性别都同健康无关。作者告诉我们，同健康相关的事情都快乐有关系，他建议对于生活做出适时地调整。你也许应该得到一盘Jon Seskevich先生的关于如何处理压力的讲话的录音带（肺动脉高压协会2000年会议，磁带编号肺动脉高压协会033，可以从AVEN处买到；见第14章中肺动脉高压协会相关部分。）Jon解释了如何处理压力、放松的技巧（他告诉你你应该试一下）、学会说不、如何做一个有决断力（但不是被动的或过于主动的）交流者以及如何用肢体语言表达情感等的有效及无效的方法。互助支持小组许多肺动脉高压患者及其家人以及他们的看护者发现，加入支持小组有助于减缓他们的焦虑和孤独；同时还可以为他们提供很多有用的信息。支持小组可以看作是一个发泄愤怒、哀怨以及恐惧的适合的场所。在美国和其他地方，肺动脉高压协会已经帮助患者们建立了100个以上的支持小组。你可以拨打肺动脉高压协会免费服务电话（1-800-748-7274）了解你那个地区是否已有了相应的服务小组或者是否有其他的人愿意和你一起共同成立个小组。如果你的周围没有其他的肺动脉高压患者，但你有一台可以上网的计算机，你至少可以加入肺动脉高压协会实时讨论小组（网址是：www.phassociation.org），在那里你几乎可以在凌晨时间发现那些整夜无眠的人。肺动脉高压协会网站上可以发现平均每周6个在线聊天室。任何两个人都可以成立一个支持小组。肺动脉高压协会有专门的志愿人员（2004年时是Betty Lou Wojciechowski）可以提供专业的服务，提供如何成立一个小组并使它成功活动的信息。她还能提供讨论的议题及相关资源。肺动脉高压协会将提供小折页，提供印刷和影印的费用，并提供相应的领导者手册。你也可以向当地的卫生服务公司（如：Accredo Therapeutics 或TheraCom）询问，看看他们能不能帮助你成立个小组。支持小组的成员有着不同的职业背景、不同的种族和不同的年龄。许多人加入支持小组意味着他接触那些他通常不容易接触到的人。一位天体学家的旁边可能坐着一位年轻的母亲；渔夫的旁边也可能是位空姐。这是使你感觉不到孤独的另一种方式。关心照顾你的人谈论压力！你的另一半得了肺动脉高压，他失去了工作，剩下你成为家庭唯一的支柱。你需要买菜、看孩子、做家务。而你的另一半得到了所有的同情和关注。wagamama，是一个日语的习惯说法，意思是：“全是有关于我的东西。”其实，肺动脉高压并不只是对患者有影响。如果患者只是想着自己，那么也许会失去更多。即便是向我们的看护者说出“谢谢你！”这么简单的事情，也不是做的很好。每一次谈话，请不要只谈论自己和自己所患的疾病。多问一些你的看护者一天的工作，新近发生的一些事情及孩子的情况。如果你的看护者必须替你完成一些工作任务，那么我们建议你也许可以帮助他做一些辅助性的事情，比如说：付账单，付税，写一些节日贺卡等。在一些州，已经有了一些针对看护者提供的服务，比如说：减税，护士上门服务，为成人提供的白天看护服务及家庭保健服务等。也许需要更多努力去为他们提供更多的服务，这是值得一试的。找一找哪些州、县、市存在这些服务呢？Peter T. Kilborn在纽约时报（99年5月31日）上发表了一篇文章“残疾人的配偶面临着更多的生活孤独和收入的减少”。Kilborn写道，随着现代医学的进步和药物的发展，更多的慢性病患者可以存活更长的时间，但同时他们发现，越来越多的人面临离婚的危险。Lousi Hrris & Associates曾做过调查，1998年有13%的残疾人离婚，而1984年只有9%。同样的，1994年政府组织的国家健康调查发现有20.7%的成年残疾人离婚或分居，而健康成人只有13.1%。男士离开他的妻子多于女士离弃她的丈夫。为什么会这样？对于伴侣健康的压力以及对于金钱的担忧是导致关系破裂的两个主要原因。此外，患者可能会变得退缩或情绪失控、易怒、沮丧。他或她也许已不能成为社交、旅行或性生活的伴侣。现在已不同于过去，离婚已不是一件耻辱的事，最后，夫妻双方也许会通过法律程序正式离婚，只有这样他们中的一方才会因为“贫困”而得到政府的帮助。这是发生在Merle和Thomas身上的一件可怕的事情，他们婚后愉快的生活了25年，直到Merle被诊断为原发性肺动脉高压，她的医生告诉她为了活命她需要前列环素治疗。这个药每年将会花去10万到12.5万美元。她的保险公司拒绝付账，理由是前列环素是一种静脉输注的药物而且这对夫妇的收入每年要比资助标准多出约1200美元，这对他们公司来说负担太重了。唯一的解决方法是要符合社会救助的标准。尽管Merle和Thomas仍旧彼此爱着对方，他们还是离婚了，Merle不得不搬出了她的家住到了其他的地方。Thomas不能再每晚陪伴她了。现在的问题是：如果前列环素改善了Merle的健康，使得她能重新工作，那么她将失去社会救助。这将意味着她无法再使用前列环素。而这将意味着她又重新病重，接下来她失去工作，重新又获得社会救助（如果她还活着）！可笑！Merle将她的愤怒在支持小组里提出，希望能够帮她说服联邦立法委员，资助肺动脉高压研究。当然婚姻破裂还有其他方面的原因，特别是当其中的一方被诊断为肺动脉高压后。在华盛顿州，一名男子在他的妻子被确诊后当天，离开了他的妻子，他说：我不会照顾患者。而为了得到相应的医疗帮助，他的妻子没有勇气去同她的保险公司讨价还价，后来她死了。（她并不知道有ACCESS，在那里她可以得到免费的法律帮助。）我们为她的丈夫感到遗憾，幸运的是，这只是一个很个别的例子。我们这些肺动脉高压患者从心底里感激自己的伴侣，他们接纳了我们，使我们变得更坚强。有一些事情，患者和护理者可以一起来完成，来共同维系他们的婚姻。首先必须意识到，护理者首先应该护理好他们自己。正如在飞机上，当氧气面罩落下时，我们会被告知首先应带好你的面罩，然后再去帮助儿童或其他人。《美国医学联合杂志》曾报道，如果护理者出于精神或情感压力下，那么这将增加患病或死亡的危险。如果你的伴侣对你说，“我需要休息一段时间”，不要对他/她发火，反而你应该说：“谢谢你告诉我，让我们看看我们能一起做些什么。”护理者能对他们自己做点什么呢？首先，尽量保持一种平衡的生活。即使你不得不对某些对你来说非常重要的事情做出调整，你也不要完全放弃。如果哈雷是你的最爱，那么就发动它（记住带好头盔呦）。一位患有肺动脉高压的女士曾要求她的丈夫答应，每两周放他一个周末的假—一天让他钓鱼或看球赛或做其他使他放松的事情。这个好的方法在2000年肺动脉高压协会会议上得到了广泛的认可。在那次大会上，对于护理者还提出了以下的建议：有备用的护理人员。当你生病、不在家或仅仅需要休息一下时，他们能替你工作。带上邻居家的电话号码也不失为一种好的方法，当白天你不在家时，他们可以帮你处置紧急情况。比如说，你正被堵在路上时。如果这些都不可能，你最好为你的伴侣安一个“求助”按钮。好的咨询和支持小组，可以最大限度的帮助你和你生病的家人可以说：“现在对我来说做得太多了（任何事情），请过一段时间再说（时间）。教育你的孩子去做一些家务。你将为他们树立一个榜样，告诉他们当你生病时或变老后（惊讶的！）如何对待你。如果您能够负担得起，那么去雇一个保姆。去教堂等地方看一看，也许那里会有人为你提供免费服务。在网上购买生活用品，他们会为你送到家。如果患者有能力，就应该制定一个适合自己的治疗计划，（混合自己的前列环素，装满自己的药盒，制定自己的同治疗相关的日程。）了解一些肺动脉高压知识，同你伴侣的肺动脉高压医生交谈，了解哪些该做，哪些不该做。保持乐观：当前列环素使用后，许多人突然发现他们的伴侣逐渐恢复了旧有的生活，随着治疗的继续，症状在逐渐的改观，甚至有可能治愈。首先需要接受的事实是：一些事情并没有完结。如果你能承受，而你的伴侣需要更多的看护时，那么去找一个专业的护理人员。在开始寻找之前，你应该明确你需要的是那种类型的服务。一些护理人员仅仅是陪伴，一些可以做一些家务，而其他的一些在专业护士的指导下，甚至可以做一些卫生和专业的护理工作。去找一些人，在接触过程中他们更多的关注于患者及患者的需求，而不仅是专业的护理者。
姜蓉 2018-08-06阅读量6827