病请描述： 《我不是药神》是一部有社会意义的电影，让观众对白血病患者有了深刻的认知，道出了白血病群体的生存现状。癌症能夺走一个人的生命、摧毁一个家庭，以此为题材创作电影本身就有了沉甸甸的重量。电影艺术来源于生活，电影里那些罹患白血病的角色，所面临的问题就是没钱、药贵，再加上需要长期服药，所以绝大多数家庭都负担不起，才会出现电影里的种种悲剧。《我不是药神》上映之后能让更多人关注白血病患者、关注他们所面临的困境，从而加快改革进程，让更多的地区将格列卫纳入医保。从2015年开始一些省份将格列卫纳入医疗报销，最高可以报80%，让患者都能吃上正版药、放心药。 作为一名小儿神经外科医生，在为这部电影喝彩的同时，也希望罹患儿童脑肿瘤的孩子们的困境能得到大家的帮助。我来举几个例子说说实际经手病人的情况： 案例一：8月髓母细胞瘤肿瘤切除后，由于目前尚未引进Thiotepa，无法接受最佳治疗方案。家属无力赴海外接受后续治疗，只能无奈接受次选方案。 案例二：胶质母细胞瘤化疗方案，需要使用贝伐珠单抗，每次使用医院都要反复单独申请，并且不能保证供应。最终我安排病人在外院接受我制定的方案。 案例三：由于招标的问题，一线脑肿瘤化疗药物CCNU（Lomustin）在多个省市无法进入医院的购买名录，不少病人面临跨省代购的困局。 案例四：数年前Braf突变生物靶向药物在美国接受FDA审批，接受III期临床试验时，很多美国的胶质瘤患者有机会获得免费治疗机会。但是可能由于中国市场不够放开，对外企缺乏吸引力，中国患者坐失良机。好在现在药物已经正式上市，国内也可以买到了，只是药价昂贵。 案例五：随着“魏则西”事件，干细胞治疗在国内成为“莆田系非法医疗”的典型，很多医疗机构目前是暂停治疗的。但是目前干细胞治疗在国际上的确是很多治疗方案中的重要组成部分。 虽然在工作中，我也通过更换药物或者方案尽量帮助病人克服这些问题，但我也不是药神。希望社会各界关心儿童脑肿瘤目前的困局，让小朋友的治疗更加便捷和容易承受。
沈文俊 2018-07-15阅读量1.1万